Из-за ковида сыновей лечили дома, а когда провели переливание крови, было уже поздно: многодетной семье нужна помощь на операцию

Ольга и Александр Варварук – родители пятерых детей. Младшие – тройняшки – родились в 2021 году. Есть еще двое сыновей: Игорь и Артур, а также дочь Роксолана. Малыши родились здоровыми, хоть и немного раньше срока. Но вскоре родители заметили, что с тройняшками что-то не так. Они стали очень беспокойными, не спали, плохо ели. Врачи посоветовали греть детей ультрафиолетовыми лампами, поскольку у младенцев был высокий билирубин. Но ничего не помогало. Детям пришлось делать переливание крови. Но было слишком поздно. Через несколько месяцев, когда пришло время детям садиться, а потом и ползать, Игорь и Артур продолжали лежать. Родители забили тревогу.

Мальчикам поставили диагноз "приобретенная дистония" – мышечное расстройство, которое приводит к непроизвольным мышечным сокращениям. Родители нашли метод, которой может помочь детям, но такую операцию проводят в зарубежных клиниках. Сама операция, а также дорога, проживание, обследование, лечение стоят больших денег – 300 тысяч долларов, которых у семьи нет.

Подробнее об этом – читайте в материале OBOZ.UA.

– Ольга, я правильно понимаю, что мальчики родились здоровыми? Когда вы почувствовали, что что-то не так?

– Беременность была естественная и проходила без каких-либо проблем, я чувствовала себя хорошо, даже управляла авто. Каждые две недели ходила на осмотры к врачу. После родов тоже казалось, что все в порядке: мы провели в больнице две недели и нас выписали. Но через несколько дней дома дети начали плохо спать и есть, были очень беспокойными. Мы обратились к врачу: посоветовали проводить прогревание под ультрафиолетом, чтобы снизить билирубин. Поэтому мы грели их лампами почти неделю дома из-за активной вспышки ковида, но в конце концов приехали в реанимацию: детей сразу забрали и сделали переливание крови. К сожалению, слишком поздно. Ламп было недостаточно – нужно было сразу переливать кровь. Малыши весили по 2 кг (потому что их трое), а при таком весе билирубин концентрируется быстрее, чем у младенца 3,5 кг.

– А с Роксоланой все обошлось?

– Да. Она в животе была "выше" мальчиков, прижата моей грудной клеткой. После рождения ее пришлось "раздышать": сразу же положили на ИВЛ на две недели. Мальчиков уже на второй день отдали мне на грудное вскармливание. А Роксолана две недели получала кислород непосредственно в легкие – это важно, потому что он вытесняет билирубин.

– Проводили ли вам дополнительные обследования, анализы?

– Да, сделали генетические анализы всем детям, нам с мужем и старшим детям. Никаких генетических болезней не обнаружили. То, что произошло, – следствие высокого, концентрированного билирубина у детей маленького веса. Поэтому действия должны были быть более оперативными: не лампы, а сразу же переливание.

– После переливания вы и в дальнейшем замечали проблемы?

– После переливания стало легче, они начали есть, но что-то уже было не так – поражение билирубином произошло. Разница стала более заметной ближе к 6-9 месяцам. В шесть месяцев дети обычно сидят, мои – нет. Говорили, что это тройняшки, меньший вес, "догонят". Но в шесть не сели, в восемь – тоже, в девять – тоже. Я забила тревогу. С тех пор работаем с ними нон-стоп: бассейн, реабилитация, массажи – делаем все возможное.

– Как проявляется приобретенная дистония?

– Постепенно. Ее признак – дистонус, то есть нарушенный мышечный тонус. У здорового человека он контролируемый: хотим – напрягли руку, хотим – расслабили. При дистонусе мышцы то слишком напряжены, то слишком расслаблены. Ребенок хочет взять машинку – руку "сводит" в противоположную сторону; хочет встать – не может, потому что мышцы слабые. Тонус неконтролируемый – это основной признак дистонии.

– Вы сами искали метод лечения, который может помочь вашим мальчикам?

– Да. Консультировались в Киеве, Днепре, Харькове, Львове. На протяжении первого года ездили по нашим врачам, пытались понять, что и как исправить. Дети здоровы: генетика чистая, судорог и эпилепсии нет, мозг чистый, но развитие не успевает. Я начала искать клиники за границей: Израиль, Дубай, Германия, Ливерпуль. Я свободно владею английским, организовывала видеоколы с неврологами и нейрохирургами, присылала все обследования, сделала англоязычную выжимку документов. Некоторые клиники предлагали переливание стволовых клеток – это альтернативный, малоисследованный метод, я на такое не готова. В конце концов вышли на клинику с соответствующим нейрохирургом и специализацией: после обсуждений нам порекомендовали Deep Brain Stimulation – глубокую мозговую стимуляцию.

– Почему именно этот метод?

– Ищу решение уже четыре года. При дистонии DBS считается одним из самых эффективных подходов; его делают детям до 10 лет во многих клиниках мира, есть опыт и результаты. Врачи, с которыми говорили, уже делали такие операции и обещают до 60% успеха.

– В чем суть вмешательства?

– Под кожу в области груди имплантируют нейромодулятор – небольшое устройство. От него электроды идут к мозгу и регулируют мышечный тонус: когда он слишком высокий – уменьшают, когда слишком низкий – стимулируют. То есть система "выравнивает" тонус. Мы верим, что с этим достигнем максимально возможного результата, поэтому и решились.

– Сейчас вам нужно собрать значительную сумму?

– Первый этап – оценивание и сама операция – это около 100 тысяч долларов. Далее – контрольные визиты через месяц, три, шесть и год после операции, также МРТ, тесты, настройка устройства, перелеты, консультации. Общая сумма – около 300 тысяч долларов.

– Скажите, у вас еще есть старшие дети? Как они общаются с тройняшками, помогают ли вам?

– Да, у нас замечательные отношения в семье. Старшие дети максимально поддерживают младших братьев. Они их любят, могут помочь и подгузник поменять. Но надо учесть, что это подростки и у них свой насыщенный график. Сыну 13 лет – он занимается дзюдо, готовится к чемпионату Украины, поэтому дома бывает буквально час в день. Дочери 10 лет, она ежедневно имеет танцевальные репетиции, сейчас готовится к конкурсу в Польше. А вот самая маленькая дочь из тройни, Роксолана, всегда рядом. Она очень нежная и чувствительная, оберегает своих братиков. Если я ругаю кого-то из ребят, она сразу заступается: "Не ругай Игорешу, это мой братик". Для нее это очень важная связь.

– Трудно ли балансировать между потребностями старших и младших детей?

– Это действительно непросто. Мы с мужем стараемся, чтобы все дети чувствовали себя частью общей ситуации. Хочу, чтобы у них не было комплекса, будто что-то потеряли из-за того, что мама постоянно с мальчиками. Но при этом они должны понимать свою ответственность: это их братья, и они должны помогать. Нужен баланс.

– Как выглядит ваш обычный день?

– Очень интенсивно. Начинается в 5:30 утра. Готовлю детям кушать, особенно мальчикам – у них должно быть высококалорийное питание, ведь они занимаются спортом. Потом муж отвозит старших в школу, я везу Роксолану в садик. Это наше особое время: мы всегда делаем прическу, имеем маленькие утренние традиции. После садика начинаются бассейны с ребятами – по очереди с каждым. Потом обед, сон, а я в это время работаю онлайн. Вечером – реабилитация, снова работа, и где-то в 23:00 мы наконец-то выдыхаем.

– Вы еще и работаете. Кем именно?

– Я работаю HR Business Partner в IT-компании. Это такая роль "мостика" между людьми и бизнесом. До этого у меня был собственный бизнес – сеть аптек с персоналом около 50 человек. В 2019 году продала его и перешла в IT. Онлайн-работа дает мне возможность быть рядом с детьми и одновременно зарабатывать. Это и финансовая поддержка для семьи, и возможность психологически переключаться.

– Помогает ли вам государство?

– Да, мы получили коляски по государственной программе, чтобы легче было передвигать ребят, ведь они уже тяжелые – по 15 кг. Но самое важное для меня – шанс сделать так, чтобы дети могли жить полноценно и не зависеть постоянно от нас с мужем.

– Что для вас самая большая опора в этой непростой жизни?

– Сейчас я чувствую большую поддержку от людей. Когда рассказала публично о нашей ситуации, получила столько теплых слов, что это дало мне новую энергию. Верю, что мы все преодолеем и мои мальчики будут ходить и танцевать.

Вы можете помочь семье Ольги и Александра Варварук собрать деньги для операции и лечения двух сыновей – Игоря и Артура.

Ссылка на банку: https://send.monobank.ua/jar/8CGd8jzrbg

Номер карты банка 4874 1000 2942 9191

Olga VarvarukLT84 3110 0040 3448 6787MNNELT21XXXEuro

PayPal: olgavarvaruk0@gmail.com