Через ковід синів лікували вдома, а коли провели переливання крові, було вже пізно: багатодітній сім'ї потрібна допомога на операцію
Ольга та Олександр Варваруки – батьки п’ятьох дітей. Молодші – трійнята – народилися у 2021 році. Є ще двоє синів: Ігор та Артур, а також донька Роксолана. Малята народилися здоровими, хоч й трохи раніше терміну. Однак невдовзі батьки помітили, що з трійнятами щось не так. Вони стали дуже неспокійними, не спали, погано їли. Лікарі порадили гріти дітей ультрафіолетовими лампами, оскільки у малят високий білірубін. Проте нічого не допомагало. Дітям довелося робити переливання крові. Але вже було запізно. За кілька місяців, коли прийшов час дітям сідати, а потім повзати, Ігор та Артур продовжували лежати. Батьки забили на сполох.
Хлопчикам поставили діагноз "набута дистонія" – м'язовий розлад, який призводить до мимовільних м'язових скорочень. Батьки знайшли метод, якій може допомогти дітям, але таку операцію проводять у закордонних клініках. Сама операція, а також дорога, проживання, обстеження, лікування коштують великих грошей – 300 тисяч доларів, яких сім'я не має.
Докладніше про це – читайте у матеріалі OBOZ.UA.
– Ольго, я правильно розумію, що хлопчики народилися здоровими? Коли ви відчули, що щось не так?
– Вагітність була природна й проходила без жодних проблем, я почувалася добре, навіть кермувала авто. Кожні два тижні ходила на огляди до лікаря. Після пологів теж здавалося, що все гаразд: ми провели у лікарні два тижні й нас виписали. Але за кілька днів удома діти почали погано спати і їсти, були дуже неспокійними. Ми звернулися до лікаря: порадили проводити прогрівання під ультрафіолетом, щоб знизити білірубін. Тож ми гріли їх лампами майже тиждень вдома через активний спалах ковіду, але зрештою приїхали в реанімацію: дітей відразу забрали й зробили переливання крові. На жаль, запізно. Ламп було недостатньо – потрібно було відразу переливати кров. Малята важили по 2 кг (бо їх троє), а за такої ваги білірубін концентрується швидше, ніж у немовляти 3,5 кг.
– А з Роксоланою все обійшлося?
– Так. Вона у животі була "вище" хлопців, притиснута моєю грудною кліткою. Після народження її довелося "роздихати": відразу поклали на ШВЛ на два тижні. Хлопців уже на другий день дали мені на грудне вигодовування. А Роксолана два тижні отримувала кисень безпосередньо у легені – це важливо, бо він витісняє білірубін.
– Чи проводили вам додаткові обстеження, аналізи?
– Так, зробили генетичні аналізи всім дітям, нам із чоловіком і старшим дітям. Жодних генетичних хвороб не виявили. Те, що сталося, – наслідок високого, концентрованого білірубіну у дітей малої ваги. Тож дії мали бути оперативнішими: не лампи, а одразу переливання.
– Після переливання ви й надалі помічали проблеми?
– Після переливання стало легше, вони почали їсти, але щось уже було не так – ураження білірубіном відбулося. Різниця стала більш помітною ближче до 6-9 місяців. У шість місяців діти зазвичай сидять, мої – ні. Казали, що це трійнята, менша вага, "наздоженуть". Але у шість не сіли, у вісім – теж, у дев’ять – теж. Я забила на сполох. Відтоді працюємо із ними нон-стоп: басейн, реабілітація, масажі – робимо все можливе.
– Як проявляється набута дистонія?
– Поступово. Її ознака – дистонус, тобто порушений м’язовий тонус. У здорової людини він контрольований: хочемо – напружили руку, хочемо – розслабили. У разі дистонусу м’язи то надто напружені, то надто розслаблені. Дитина хоче взяти машинку – руку "зводить" у протилежний бік; хоче підвестися – не може, бо м’язи слабкі. Тонус неконтрольований – це основна ознака дистонії.
– Ви самі шукали метод лікування, який може допомогти вашим хлопчикам?
– Так. Консультувалися у Києві, Дніпрі, Харкові, Львові. Протягом першого року їздили по наших лікарях, намагалися зрозуміти, що і як виправити. Діти здорові: генетика чиста, судом і епілепсії немає, мозок чистий, але розвиток не встигає. Я почала шукати клініки за кордоном: Ізраїль, Дубай, Німеччина, Ліверпуль. Я вільно володію англійською, організовувала відеоколи з неврологами й нейрохірургами, надсилала всі обстеження, зробила англомовний опис документів. Деякі клініки пропонували переливання стовбурових клітин – це альтернативний, малодосліджений метод, я на таке не готова. Зрештою, вийшли на клініку з відповідним нейрохірургом і спеціалізацією: після обговорень нам порекомендували Deep Brain Stimulation – глибоку мозкову стимуляцію.
– Чому саме цей метод?
– Шукаю рішення вже чотири роки. За дистонії DBS вважається одним із найефективніших підходів; його роблять дітям до 10 років у багатьох клініках світу, є досвід і результати. Лікарі, з якими ми говорили, уже робили такі операції й обіцяють до 60% успіху.
– У чому суть втручання?
– Під шкіру в ділянці грудей імплантують нейромодулятор – невеликий пристрій. Від нього електроди йдуть до мозку й регулюють м’язовий тонус: коли він надто високий – зменшують, коли надто низький – стимулюють. Тобто система "вирівнює" тонус. Ми віримо, що з цим досягнемо максимально можливого результату, тому й наважилися.
– Зараз вам потрібно зібрати значну суму?
– Перший етап – оцінювання й сама операція – це близько 100 тисяч доларів. Далі – контрольні візити через місяць, три, шість і рік після операції, також МРТ, тести, налаштування пристрою, перельоти, консультації. Загальна сума – близько 300 тисяч доларів.
– Скажіть, у вас ще є старші діти? Як вони спілкуються з трійнятами, чи допомагають вам?
– Так, у нас чудові стосунки в родині. Старші діти максимально підтримують молодших братів. Вони їх люблять, можуть допомогти й підгузок поміняти. Але треба врахувати, що це підлітки, і у них свій насичений графік. Сину 13 років – він займається дзюдо, готується до чемпіонату України, тому вдома буває буквально годину на день. Доньці 10 років, вона щодня має танцювальні репетиції, зараз готується до конкурсу в Польщі. А от найменша донечка з трійні, Роксолана, завжди поруч. Вона дуже ніжна і чутлива, оберігає своїх братиків. Якщо я сварю когось із хлопців, вона відразу ж заступається: "Не свари Ігорика, це мій братик". Для неї це дуже важливий зв’язок.
– Чи важко балансувати між потребами старших і молодших дітей?
– Це справді непросто. Ми з чоловіком намагаємося, щоб усі діти відчували себе частиною спільної ситуації. Хочу, щоб вони не мали комплексу, ніби щось втратили через те, що мама постійно з хлопчиками. Але водночас вони повинні розуміти свою відповідальність: це їхні брати, і вони мають допомагати. Потрібен баланс.
– Як виглядає ваш звичайний день?
– Дуже інтенсивно. Починається о 5:30 ранку. Готую дітям їсти, особливо хлопчикам – у них має бути висококалорійне харчування, адже вони займаються спортом. Потім чоловік відвозить старших у школу, я везу Роксолану в садок. Це наш особливий час: ми завжди робимо зачіску, маємо маленькі ранкові традиції. Після садка починаються басейни з хлопцями – по черзі з кожним. Потім обід, сон, а я в цей час працюю онлайн. Увечері – реабілітація, знову робота, і десь о 23:00 ми нарешті видихаємо.
– Ви ще й працюєте. Ким саме?
– Я працюю HR Business Partner у IT-компанії. Це така роль "місточка" між людьми і бізнесом. До цього я мала власний бізнес – мережу аптек із персоналом близько 50 людей. У 2019 році продала його і перейшла в IT. Онлайн-робота дає мені змогу бути поруч із дітьми та водночас заробляти. Це й фінансова підтримка для сім’ї, і можливість психологічно перемикатися.
– Чи допомагає вам держава?
– Так, ми отримали візки за державною програмою, щоб легше було пересувати хлопців, адже вони вже важкі – по 15 кг. Але найважливіше для мене – шанс зробити так, щоб діти могли жити повноцінно й не залежати постійно від нас із чоловіком.
– Що для вас найбільша опора у цьому непростому житті?
– Зараз я відчуваю велику підтримку від людей. Коли розповіла публічно про нашу ситуацію, отримала стільки теплих слів, що це дало мені нову енергію. Вірю, що ми все подолаємо, і мої хлопчики будуть ходити і танцювати.
Ви можете допомогти сім'ї Ольги та Олександра Варваруків зібрати кошти для операції та лікування двох синів – Ігоря та Артура.
Посилання на банку: https://send.monobank.ua/jar/8CGd8jzrbg
Номер картки банки 4874 1000 2942 9191
Olga VarvarukLT84 3110 0040 3448 6787MNNELT21XXXEuro
PayPal: olgavarvaruk0@gmail.com