День бабочек 22 сентября: как подарить детям с неизлечимыми заболеваниями шанс на спасение и возвращение детства

22 сентября – День бабочек – день, когда мы вместе с вами дарим шанс детям, живущим с паллиативным диагнозом: шанс на спасение, достоинство, возвращение детства в их жизнь.

Четыре года назад, 22 сентября, у "Города Добра" ещё не было хосписа "Дом Бабочек", а шли только приготовления к открытию. Мы знали, для кого необходимо делать это с максимальной самоотдачей и в срочном порядке: среди них была девочка по имени Маричка. Ей исполнилось 10 лет, и она боролась с раком ствола головного мозга. Среди боли и сложных процедур у неё была одна особая мечта – чтобы люди со всего мира рисовали для неё бабочек.

Тогда в "Город Добра" начали поступать сотни писем и рисунков – из разных стран, на разных языках, но с одинаковым посланием любви и поддержки. Маричка сияла от счастья, потому что чувствовала: её слышат, видят и ценят. Маричка ушла от нас в любви, заботе и достоинстве.

С тех пор Бабочка стала символом поддержки детей, проходящих свой тяжёлый путь в паллиативном уходе. Это был день, когда мир объединился ради одного ребёнка – и одновременно ради многих других, чьи голоса часто остаются незамеченными. Наш хоспис получил название "Дом Бабочек" именно благодаря Маричке, а детей здесь мы ласково называем Бабочками – всегда с большой буквы.

Дата 22 сентября как день поддержки детей с неизлечимыми заболеваниями родилась не из статистики или документов, а из детского желания, из любви и рисунков, которые летели к нам бабочками со всего мира. Отметить этот день – значит показать, что мы слышим и ценим каждого ребенка, даже когда у него нет сил громко об этом сказать.

Именно поэтому мы создали День Бабочек. Не как формальную дату, а как символ пробуждения человечности.

Инициаторами празднования выступил фонд "Город Добра" – именно здесь работает и ежедневно спасает детские жизни команда единственного в Украине детского хосписа "Дом Бабочек". Здесь сотни тяжелобольных, эвакуированных детей без родителей получают шанс на спасение и достойное детство.

Кто такие дети, нуждающиеся в паллиативной помощи?

Это дети, живущие с тяжелыми, зачастую неизлечимыми диагнозами. Они могут:

• не иметь возможности самостоятельно дышать и нуждаться в аппаратах ИВЛ или кислородной поддержке;
• не передвигаться без помощи взрослых или специальных средств;
• питаться только через гастростому (трубочку в желудке);
• испытывать сильную боль или сложные симптомы, требующие ежедневного контроля;
• быстро утомляться, нуждаться в постоянном присутствии взрослого, медицинском оборудовании и специализированном уходе.

Но, несмотря на это, они остаются детьми. Они хотят смеяться, играть, мечтать, рисовать, обниматься, чувствовать любовь и радость.

Палиативная помощь для таких детей – это не о конце жизни. Это о качестве жизни здесь и сейчас: чтобы каждый день был не о боли и страхе, а о достоинстве, заботе, тепле и возможности осуществить маленькие и большие мечты.

Как ваша организация может присоединиться:

1. Смените логотип или аватарку на один день. Добавьте к своему бренду или в соцсети символ "Бабочки" – знак того, что вы поддерживаете детей, получающих паллиативную помощь. Ведь в Украине эта сфера до сих пор недостаточно развита, а дети с каждой минутой теряют шансы на лечение, образование, семью, реабилитацию.
2. Сделайте фото в поддержку: – В футболках с бабочками – С детскими рисунками – С фразой: "Бабочки, мы с вами" или той фразой, которая отражает ваше личное и коллективное отношение к теме детского паллиатива.
3. Проведите свою тематическую акцию, актуальную именно для вашей аудитории
• Кофейни: "Завтрак с бабочкой" – часть прибыли на помощь
• Бренды: лимитированные продукты с бабочками
• Фитнес-клубы: благотворительная тренировка
• Образовательные учреждения: тематический урок о дружбе и достоинстве
• Почтовые службы: можно наклеить специальные наклейки на посылки: "Эта посылка – с добром для Бабочки"
• Творческие пространства: выставки детских работ о мечтах и бабочках
• Придумывайте свои акции, мы обязательно вас в этом поддержим!
4. Проведите акцию среди команды – Сбор средств на лекарства для хосписа "Дом Бабочек" – День писем детям с паллиативным статусом – Презентация о "Доме Бабочек" на общем собрании в качестве мотивации к благотворительности
5. Сделайте взнос на самое необходимое: каждый день для нас это спасение жизни https://misto-dobra.com.ua/holovna/donate/ https://send.monobank.ua/jar/3PKon9Ffsf

Это реальные дети, которые обретают своё Чудо, если дать им шанс

Данилко из Херсона. Потерялсемью, эвакуирован под обстрелами. Страдает ДЦП. В "Доме бабочек" сделал первые шаги. Стал первоклассником.

Аня. Её бросили родители. Жила в "Охматдете". Здесь она получила заботу, лечение, услышала первые колыбельные. И нашла семью, которая её усыновила.

Гоша жил в боли, одиночестве и страхе. В хосписе он начал реагировать на музыку, улыбаться. Его усыновила мама, прошедшая специальную подготовку.

Таких историй – сотни. И многие дети до сих пор ждут своих крыльев "Бабочки".

"Город Добра" инициирует важные шаги к качественным изменениям в здравоохранении, образовании и социальной сфере Украины. Забота о детях, находящихся на паллиативном лечении, – это не только вопрос врачей или хосписах. Это дело всего общества. Ведь паллиативная помощь – это не только медицина, но и школа, которая принимает ребенка с неизлечимым диагнозом; кафе, которое создает инклюзивную среду; компания, которая меняет логотип в знак поддержки и организует акции солидарности; почтовое отделение, отправляющее посылку с помощью. Качественный уход за самыми уязвимыми детьми – это обязанность сильной, демократической страны. Там, где бизнес, педагоги, культурные круги и обычные предприятия объединяются ради достоинства детей, рождается новый уровень человечности и доверия.

Готовы присоединиться? Есть идеи или желание принять участие? Напишите нам: cityofgoodnessua@gmail.com

Как помочь "Дому бабочек"?

Вы также можете поддержать этот проект.

PayPal: cityofgoodness.donate@gmail.com

• Монобанк https://send.monobank.ua/jar/8ogyhdHcGQ
• Счёт в ПриватБанке: UA563052990000026001021800106, БФ "Город Добра", ЕГРПОУ 43894641
• Карта Монобанка 5169335104259292
• Поддержать Дом бабочек можно также на сайте "Города добра" – misto-dobra.com.ua

День бабочек – это день, когда общество больше не молчит и не отворачивается. Это день, когда жизнь уязвимых детей становится заметной. И мы вместе можем сделать её достойной.