День Метеликів 22 вересня: як подарувати дітям з невиліковними хворобами шанс на порятунок та повернення дитинства

22 вересня День Метеликів – День, коли ми разом з вами даруємо шанс дітям, які живуть із паліативним статусом: шанс на порятунок, гідність, повернення дитинства в їхні життя.

Чотири роки тому 22 вересня Місто Добра ще не мало хоспіс "Дім Метеликів", а лише готувались до відкриття. Ми знали, для кого необхідно це робити максимально віддано та терміново: серед них була дівчинка на ім’я Марічка. Їй виповнилося 10 років, і вона боролася з раком стовбуру головного мозку. Серед болю й складних процедур у неї була одна особлива мрія – щоб люди з усього світу малювали для неї метеликів.

Тоді до Міста Добра почали приходити сотні листів і малюнків – з різних країн, різними мовами, але з однаковим посилом любові та підтримки. Марічка сяяла від щастя, бо відчувала: її чують, бачать і цінують. Марічка пішла від нас в любові, турботі і гідності.

Відтоді Метелик став символом підтримки дітей, які проходять свій важкий шлях у паліативі. Це був день, коли світ об’єднався заради однієї дитини – і водночас заради багатьох інших, чиї голоси часто залишаються непоміченими. Наш хоспіс отримав назву "Дім Метеликів" саме завдяки Марічці, а дітей тут ми ніжно називаємо Метеликами – завжди з великої букви.

Дата 22 вересня як день підтримки дітей з невиліковними захворюваннями народилася не зі статистики чи документів, а з дитячого бажання, з любові й малюнків, які летіли до нас метеликами з усього світу. Відзначити цей день – означає показати, що ми чуємо і цінуємо кожну дитину, навіть коли вона не має сили голосно про це сказати.

Саме тому ми створили День Метеликів. Не як формальну дату, а як символ пробудження людяності.

Ініціаторами відзначення став фонд Місто Добра – саме тут працює і щодня рятує дитячі життя команда єдиного в Україні дитячого хоспісу "Дім Метеликів". Тут сотні важкохворих, евакуйовані діти без батьків отримують шанс на порятунок та на гідне дитинство.

Хто такі діти, які потребують паліативної допомоги?

Це діти, які живуть із важкими, часто невиліковними діагнозами. Вони можуть:

• не мати можливості самостійно дихати і потребувати апаратів ШВЛ чи кисневої підтримки;
• не пересуватися без допомоги дорослих чи спеціальних засобів;
• харчуватися лише через гастростому (трубочку у шлунку);
• мати сильний біль чи складні симптоми, які потребують щоденного контролю;
• швидко виснажуватися, потребувати постійної присутності дорослого, медичного обладнання та спеціалізованої турботи.

Але попри це, вони залишаються дітьми. Вони хочуть сміятися, грати, мріяти, малювати, обіймати, відчувати любов і радість.

Паліативна допомога для таких дітей – це не про кінець життя. Це про якість життя тут і зараз: щоб кожен день був не про біль і страх, а про гідність, турботу, тепло й можливість здійснити маленькі й великі мрії.

Як ваша організація може долучитися:

1. Змініть логотип чи аватарку на день Додайте до свого бренду або соцмереж символ Метелика – знак, що ви підтримуєте дітей в паліативі. Адже в Україні досі ця сфера недостатньо міцна, а діти втрачають шанси на лікування, освіту, родину, реабілітацію щомиті.
2. Створіть фото-підтримку – У футболках із метеликами – З дитячими малюнками – З фразою: "Метелики, ми з вами" або тою фразою, яка відображає ваше особисте і колективне почуття до теми дитячого паліативу.
3. Проведіть свою тематичну акцію, доречну саме для вашої аудиторії
• Кав’ярні: "Сніданок з Метеликом" – частина прибутку на допомогу
• Бренди: лімітовані продукти з метеликами
• Фітнес-клуби: благодійне тренування
• Освітні заклади: тематичний урок про дружбу і гідність
• Поштові сервіси: можете додати спеціальні наліпки на пакунки: "Цей пакунок – з добром для Метелика"
• Творчі простори: виставки дитячих робіт про мрії і метеликів
• Вигадуйте свої акції, ми обовʼязково вас підтримаємо в цьому!
4. Проведіть акцію серед команди – Збір на ліки для хоспісу "Дім Метеликів" – День листів до дітей з паліативним статусом – Презентація про "Дім Метеликів" на загальному зібранні як мотивацію до благодійності
5. Зробіть внесок у найнеобхідніше: кожен день у нас це про порятунок життя https://misto-dobra.com.ua/holovna/donate/ https://send.monobank.ua/jar/3PKon9Ffsf

Це реальні діти, які знаходять своє Диво, якщо дати їм шанс

Данилко з ХерсонаВтратив родину, евакуйований під обстрілами. Має ДЦП. У "Домі Метеликів" зробив перші кроки. Став першокласником.

Аня Залишена батьками. Жила в "Охматдиті". Тут отримала турботу, лікування, перші колискові. І знайшла родину, яка її всиновила.

Гоша Жив у болі, самотності та страху. У хоспісі почав реагувати на музику, усміхатися. Його всиновила мама, яка пройшла спеціальну підготовку.

Таких історій – сотні. І багато дітей досі чекають на свої крила Метелика.

Місто Добра ініціює важливі кроки до якісних змін у , освіті та соціальній сфері України. Турбота про дітей у паліативі – це не лише питання лікарів чи хоспісів. Це справа всього суспільства. Бо паліатив – це не лише медицина, а й школа, яка приймає дитину з невиліковним діагнозом; кав’ярня, яка створює інклюзивне середовище; компанія, яка змінює логотип на знак підтримки і організовує акції підтримки; поштове відділення, що відправляє пакунок із допомогою. Якісний догляд за найуразливішими дітьми – це обов’язок сильної, демократичної країни. Там, де бізнес, освітяни, культурні середовища і звичайні підприємства об’єднуються заради гідності дітей, народжується новий рівень людяності й довіри.

Готові стати частиною? Маєте ідеї чи бажання долучитись? Напишіть нам: cityofgoodnessua@gmail.com

Як допомогти Дому метеликів?

Ви також можете стати підтримкою для цього проєкту.

PayPal: cityofgoodness.donate@gmail.com

• Банку Монобанку https://send.monobank.ua/jar/8ogyhdHcGQ
• Рахунок у ПриватБанку: UA563052990000026001021800106, БФ "Місто Добра", ЄДРПОУ 43894641
• Карта Монобанк 5169335104259292
• Підтримати Дім метеликів можна також на сайті Міста добра – misto-dobra.com.ua

День Метеликів – це день, коли суспільство більше не мовчить і не відвертається. Це день, коли життя вразливих дітей стає видимим. І ми разом можемо зробити його гідним.