Да-с, у нас даун – ас!..

61Читать новость на украинском

О том, как отмечают Международный день человека с синдромом Дауна в Украине

Мартовскую неделю в двадцатых числах 2006 года украинский народ провёл обычно - в политических дрязгах по поводу парламентских и местных выборов. Средства масс медиа занимали народ единственным популярным продуктом – политическими новостями и ток-шоу. Сплошные суетные рассуждения о власти 20-го, 21-го и т.д…

26-го марта мэром стольного града Киева становится Леонид Черновецкий. Очень скоро первичному шоку от произошедшего приходят на смену шуточки о неполной адекватности, а то и - психической неуравновешенности нового градоначальника.

За всем этим проходит полностью не замеченными Всемирный день Земли и Всемирный день поэзии, приходящиеся, кстати, на один и тот же день весеннего равноденствия. Также, как и первый Международный день человека с синдромом Дауна…

Потому что предполагать психические отклонения в ком-то одном гораздо проще, чем сочувствовать реально существующим у тысяч.

Да и зачем? Они – в своём мире (как предполагает перевод с английского "down" - низшем). Мы, "нормальные" - в своём. Выше их.

Но так ли это?

Начнём с факта сермяжного и безыскусного: ведь мало кто спустя год-два после марта 2006-го не подумывал: "Это же каким я "дауном" был, чтобы так проголосовать?!! Как одноклеточное безмозглое, аж самому стыдно"…

Если такое опровержение нашей возвышенности кажется утрированным, можно перейти к научной аргументации. Мы, люди "нормальные", даже самокритично (и не всерьёз) обзывающие себя одноклеточными, всё равно состоим из миллионов клеток. Каждая из которых содержит набор частиц, несущих закодированную информацию обо всех наследуемых признаках – хромосом. Обычно в клетке их 46. У человека же с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная, за счет которой общее количество хромосом достигает 47-ми. Что, собственно, и является причиною их не только интеллектуальной ограниченности, но и ещё огромного ряда неурядиц (вопреки убеждению большинства в украинском обществе о том, что больше – всегда лучше).

Только многим ли из нас, неограниченных интеллектуально, известны причины рождения человека с синдромом Дауна?

И каков процент услышавших о них, но не смогших взять в толк о чём идёт речь? Воинствующих невежд. То есть, фактически - "даунов" по собственной доброй воле, а не в силу природной генетической аномалии. Разве мало?

Так кто же и к кому "снисходит" до общения или попросту интереса?

"Они", которые может чего-то и не знают о нас в силу ограниченных возможностей к обучению. Или мы, которые в силу неограниченной лени, не знаем о них практически ничего?

Ведь информация, на которой мы основываем своё представление о человеке с синдромом Дауна, практически всегда отрывочная, вперемешку с домыслами и суевериями!

Че'рпать её самостоятельно лень. А со стороны она почти никем не привносится. "Социальная" реклама предпочитает "бескорыстно" вещать о том, что Хортица есть островом абсолютной чистоты. И то, что её открытый коммерческий характер почему-то контролирующими органами не замечается, заставляет предполагать комплектацию их штата исключительно из полных "даунов".

Просмотр//прослушивание всё так же безмерно популярных, как и в 2006 году, политических новостей и ток-шоу заставляет предположить то же и в отношении доброй половины кадрового состава как органов исполнительной власти, так и законодательного органа государства.

А так как почти весь этот кадровый состав с высшим образованием, сложно не допустить мысли о "даунах" и в преподавательской среде вузов, выпустивших в свет данную политическую элиту..

Практически каждый представитель которой считает своим долгом показаться иногда широким массам "без галстука"; семейные при этом в окружении отпрысков. Демонстрируя тем самым, что Украину они строят по мере сил своих и знаний для будущих поколений.

Но после большинства прослушанных интервью "по мере знаний" настораживает. Что они построят и кого они воспитают с айкью не выше полтинника? Конечно же – только себе подобных…

А детям с синдромом Дауна (кстати, с таким же средним показателем айкью) при этом отказывается в приёме в дошкольные и школьные учреждения. Потому что у принимающих "хватает ума" предположить их негативное психическое воздействие на детей "нормальных".

Да если 46-хромосомные школяры негативно воспринимают своих сверстников с синдромом Дауна – их психика уже нарушена! Хотя, конечно, и не по их вине. Такими же чиновниками, родителями и преподавателями, считающими, что подверженные синдрому Дауна дети должны изолироваться в специальных учебных заведениях.

А всё наоборот. И чтобы "нормальные" дети в этом срезе не были подобны родителям, ребенок с синдромом Дауна должен быть в каждом учебном заведении. Это не призыв увеличивать их количество путём особой демографической программы (хотя, не исключено, что ратуя за большую покорность населения, отечественные политики до этого вскоре также додумаются и поддержкой ученых заручатся на коммерческой основе).

А необходимости защищать нас от них нету.

Люди с синдромом Дауна (как гласит одноименная акция) – это "Люди как люди, только с синдромом Дауна". И, в отличие от нас, удивительно дружелюбны, начисто лишенные агрессии. Очень нуждающиеся в любви, но при этом не эгоисты, а с радостью разделяющие доступную им любовь и радушие с окружающими. Нам их бояться нечего.

…А им нас?

Нас, рекомендующих роженицам оставлять детей с синдромом Дауна в интернатах.

Нас, за имущественными интересами мешающими нормальной работе Киевскому городскому центру "Психическое здоровье детей" при клинической психоневрологической больнице?

Нас, вкладывающих в понятие "инвалид" такое значение, что родители подверженных синдрому Дауна детей на оформление им инвалидности никак решиться не могут. Потому что для самих детей важнее всего считать себя полноценными. И даже – здоровыми. Ведь синдром Дауна – это не болезнь. Это - генетическая ошибка природы. Своего рода жестокая лотерея, по которой с синдромом рождается 1 из 700-1000 всех новорожденных.

А инвалидность им надо оформлять не раздумывая!

Пусть лучше бюджетные деньги получит ребёнок, чем раскрадут чиновники. И так не счесть медицинских да социальных центров, "строящихся" десятилетиями, которым не суждено построиться никогда. Денег, выделенных на их строительство давно уже нет и в помине. Через некоторое время разворовавшие их будут заклеймены (разумеется, без привлечения к ответственности) и из бюджета на достройку выделятся новые средства. Которые также будут разворованы недавно клеймившими воров "да-у-на-ми" (что, может и не "по уму", но "по душе" в точку).

Впрочем, таковых можно успокоить - воровать им и в дальнейшем ещё будет что. Ведь продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна в лучшем случае около 50 лет. Так что раскошелиться бюджету придётся только на пенсию по инвалидности. А вот на пенсии по возрасту удастся сэкономить и растащить уже практически стопроцентно. А, если повезёт, то ещё и в дерибане благотворительных фондов поучаствовать. Тут уж – как звёзды сойдутся.

Нет, не украинские "звёзды". Настоящие.

А "Украинские звёзды - детям с синдромом Дауна" помогали не так давно. Откровенно признаться – до запуска данного проекта думалось о нём исключительно как о пиар-ходе участников. С их жестокой мотивацией "а вот еще мне фото с обезьянкою". Но выставка фотографий во многом переубедила. Ведь доброту и искренность в глазах натренировать сложно.

А тут ещё и помог отфильтровать "мух отдельно" телерепортаж СТБ о фотосессии с ребёнком, подверженным синдрому Дауна, отложенной Светланой Вольновой из-за подевавшегося где-то стилиста…

Видимо после находки которого на фото был запечатлён уже иной сюжет, впоследствии размещенный на её авторском сайте: "Вольнова в своём зеркальном туалете на 1-ом этаже наслаждается шампанским"

Ну, разумеется, без стилиста – никуда. Ведь одеваться-краситься самой научиться чрезвычайно сложно. Светлане Вольновой.

А вот детям с синдромом Дауна – нет. Учиться – сложно. А научиться – нет. Хотя наличие дополнительной хромосомы и обуславливает для них появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок медленнее развивается и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.

И с хоть и с гораздо большим трудом, но преимущественная часть детей с синдромом Дауна учатся ходить, говорить, читать, писать, делать большую часть из того, что умеют делать другие дети. Хотя из-за ослабленного иммунитета ещё и чаще 46-хромосомных подвержены всевозможным инфекциям и переносят их намного тяжелее.

Потому на фоне Вольновой, и далеко не её одной, эти дети просто герои. Безо всякого преувеличения.

"Быть героем легко. Если у тебя нет рук или ног - ты герой или покойник. Если у тебя нет родителей - надейся на свои руки и ноги. И будь героем. Если у тебя нет ни рук, ни ног, а ты к тому же ухитрился появиться на свет сиротой - все. Ты обречен быть героем до конца своих дней"

Рубен Давид Гонсалес Гальего. "Белым по черному"

Эта цитата, конечно, не из регламента награждения орденом Героя Украины. Однако в действительности многие люди с синдромом Дауна, адаптировавшиеся социально в предлагаемых современным украинским обществом (а тем более – государством) условиях, на самом деле достойны столь высокого звания. Равно как и поднявшие их на ноги родители (в отличие от 85% отказывающихся от них ещё в роддоме). Потому что о ставшиеся 15% делают это самоотверженно, но бескорыстно. Не попутно строительству собственного благополучия (во главе "Запорожстали", "Криворожстали", "Южмаша", "Киевметростроя", "Киевгорстроя", Ильчевского, Одесского портов, других компаний, заводов, шахт и агрофирм), а вопреки ему.

И - молча. Стесняясь того, что посторонний может счесть наличие синдрома у ребёнка последствием дурного образа жизни его родителей, их вредных привычек. Хотя гораздо лучше объяснить, что это не так (что, кроме прочего, ещё и научно доказано), чем пугаться возможности таких нелепых догадок посторонних невежд...

Такая вот картинка проживания людей с синдромом Дауна в Украине. Впрочем, может, немного краски и сгущены. Ведь даунов в Украине любят. Гораздо больше господ.

Потому и в неформальной обстановке обращение "господин такой-то" услышишь нечасто. А "даун" – регулярно. Иногда "дебил" ещё для разнообразия.

Кстати, не исключено, что и в комментариях к данной статье появится один из самых популярных и глубокомысленных комментариев на "Обозревателе" "афтар - даун".

Это – пожалуйста. А вот попрекать в некорректности не стоит. Ведь в отношении людей с синдромом Дауна кратким словом в статье автор ни разу не согрешил.

Равно как и не назвал рекомендуемыми в социуме людьми "с ограниченными способностями" или "с особыми потребностями".

Потому что люди с ограниченными способностями и особенными потребностями – это мы, а не они. Мы добровольно ограничили свои способности к учебе, безоглядному увлечению, товариществу. И в разряд основных внесли "особые" потребности в виде разноцветных тряпок, бумажек и мельканий телеэкрана; потребности во лжи и в её периодическом выслушивании от других; потребности в самомнении и жестокости.

Поэтому ни людьми "с ограниченными способностями", ни "с особыми потребностями" людей с синдромом Дауна также называть нельзя. А как тогда?

В среде родительских сообществ их называют "детьми Солнца" или "солнечными детьми", что, конечно, с непривычки может немного резать ухо…

А ещё в России существует Московский театр Простодушных, труппа которого составлена из людей с синдромом Дауна. Кажется, лучшего обращения и искать не стоит.

Кстати, день и месяц Международного дня человека с синдромом Дауна были выбраны отталкиваясь от причины данной генетической аномалии - трисомии 21-й хромосомы. День двадцать первый, месяц третий.

На электронной микрофотографии трисомия 21-й выглядит так:

Безобидно и безопасно. Как декоративная рыбка.

В работе же над данной статьёй на глаза попалась работа Реймонда Ху – художника, подверженного синдрому Дауна - Тhe British Red Coats.

Так что, возможно, чутьё художника у людей с синдромом Дауна даже более выражено, чем у людей, рождённых без генетических аномалий…

Остаётся только непонятным, что делать 21-го марта. Радоваться или печалиться?

С Международными днями памяти жертв Холокоста или жертв радиационных аварий - всё понятно. Там надо сочувствовать. С Международными женским или мужским днём – тоже. Праздновать.

А с Международным днём с синдромом Дауна что делать?

Однозначно. Праздновать. В конце концов, с 2 последними у него почти никакой разницы. Ведь пол человека, как и синдром Дауна – вопрос исключительно хромосомный. Но ведь мужчины не высказывают сочувствий 8 марта, а женщины 19 ноября…

Поэтому и 21 марта следует праздновать.

Человечеству радоваться тому, что в мире всё еще остались его представители, воплощающие в себе исключительно добрые намерения. Добро. А людям с синдромом Дауна радоваться тому, что в их мирах также присутствуют люди, несущие добро. Правда – не исключительно. И - немного…

Наши блоги