“Мамцю, нащо тобі дві ручки, віддай мені хоч одну”

Поїздка в Сколівський район у розпал літа за інших обставин могла принести чимало насолоди. Але ми мчали туди у відрядження: із села Тухолька до редакції надійшов лист і знімок дівчинки без обох ручок. Родина Посисень просила допомоги...

Дорогою до Тухольки не давала спокою думка: тільки не забутися б й автоматично не простягнути дитині гостинця, бо вона не зможе його взяти. Але Інеси вдома не було. Подумалось: це на краще, бо як вести розмову при дитині, яка вже все розуміє...

“Миколаю, благаю, подаруй мені ручки”

– Інесі у серпні виповниться шість років, – каже мама Галя, – а ми досі запитуємо себе: чому так сталося? Після пологів проходили обстеження, висновок лікарів – здорові. Чому тоді донька народилася без ручок? Медики знизають плечима.

Інеса – перша дитина в родині Олега та Галини Посисень. Вагітність протікала важко, була загроза ви­кидня, жінка лежала на збереженні, але ніхто не побачив у дитини вади розвитку.

– Ви не уявляєте, який це був шок, – каже Галина. – Увесь світ став чорний, ми відгородилися від людей, замкнулися у собі. Пригадую, якось я сиділа біля Інеси й сльози самі котилися по обличчю. І донечка несподівано витерла їх пальчиками ніжки. По мені наче струм пройшов, я зрозуміла, що не можна показувати доньці свого переживання.

Майже до трьох років, згадує бабуся Марта, внучка жила лише на ліках. Відсутність ручок – не єдина вроджена вада. У маленької погано працюють нирки, барахлить сердеч­ко, лікарі кажуть, що може розвинутися цукровий діабет, але найбіль­ше допікає постійне нетримання сечі. З’ясувати, що з сечовим міхуром, не вдається. Щоб зробити рентген, лікарі вводили в міхур спеціальні ліки, але не змогли зробити знімок, бо ліки тут же витікали. Маленькому ослабленому організмові потрібен був перепочинок, і дівчинку з лікарні забрали додому. Бабуся Марта відразу взялася поїти онучку трав’яними чаями. Помаленьку дитя ставало силь­ніше й у 2 роки і 3 місяці зробило перший крок.

– Коли воно падало, бо не було координації рухів, – згадує Марта Михайлівна, – у мене серце розривалося від того, що нічого не можу вдіяти. Але Інеса вставала й далі впер­то зводилася на ніжки.

– Найприкріше було в три рочки, – продовжує мама Галя. – Донеч­ка вже усе розуміла й почала допитуватися. Бувало, тримаю її на руках, вона притулиться голівкою до моєї руки і каже: “Мамцю, а чому в тебе лучки є, а в мене їх нема? Нащо тобі дві, відчепи хоч одну і дай мені”.

Згодом дівчинка вирішила, що ручок нема лише в дітей на ім’я Інеса. Тож просила батьків назвати її по-іншому або підстригти “під хлопчика”, бо сподівалася, що тоді вона зміниться. У п’ятирічному віці написала листа Миколаю – ніжкою. У ньому було лише одне прохання – подарувати їй ручки.

– Ви не уявляєте, з яким острахом ми чекали свята Миколая, – каже Галя. – Дитина так сподівалася, що він виконає її бажання, що наших розмов не сприймала. Ми намагалися пояснити, що не всі бажання збуваються, але вона не слухала. В останні дні рахувала години, звечора не могла заснути. Коли вранці прокинулася й під подушкою не побачила ручок, був розпач.

“Піду у школу. Як усі”

До хати забігла світловолоса дівчинка з голубими як небо очима. Забігла весела, усміхненена, охоче познайомилася з нами.

– Мене звати Інеса, мені 6 років, скоро піду до школи, – випалила скоромовкою й серйозно додала: “Як усі дітки”. А тоді взялася оглядати гостинця. Пальчиками ніжки дістала з кульочка банани, почистила їх і почала пригощати песиків, що ходили за нею по п’ятах. Точнісінько так розкрила шоколадку, печиво.

– Інеса намагається бути – як усі, – каже мама Галя. – Сусідські діти вже до неї звикли, ні про що не запитують, і вона спокійно з ними бавиться. Підходить, знімає шкарпеточку й ніжкою дістає іграшку. Вона ніколи мені ні в чому не відмовляє. Якщо прошу щось принести молодшу донь­ку Божену, та може забути. А Інеса з усіх сил старається...

У свої шість років дівчинка розмір­ковує зовсім по-дорослому, хвилюється, як житиме, коли виросте. Коли бабуся іде доїти корову, Інеса завжди поруч. Стоїть на порозі стайні й роздумує, як їй пристосуватися до доїння. “Коли виросту, – каже дівчинка, – мушу працювати – як усі. На селі всі працюють. Ну, як же я буду доїти корову?” Якось зуміла прилаштувати під шию граблі, притримала їх голівкою і спробувала громадити сіно. Вийшло. Скільки то було радості! “Матусю, я можу!”, – підстрибувало від щастя дитя. А от при­лаштувати сапку не змогла. Жбурнула її у відчаї й до вечора ходила сумна. Через рік Інеса готується іти в школу – вчить вірші, читає казочки, пише, малює. Звісно ж, ніжкою.

– Наші авторучки не пристосовані для писання пальцями ніг, – каже бабуся Марта. – Вони товсті, а пальчики в онучки маленькі, тендітні, тож вона натирає собі мозолі. Але це її не зупиняє – вона хоче писати – як усі.

Від хати родини Посисень до школи – 3,5 км. Як ослаблена дитина з рюкзачком на спині проходитиме цю відстань щодня – невідомо. У районні сказали, що коли дівчинці виповниться 5 років, вона як інвалід без рук може стати в чергу на автомобіль “Тав­рія”. Ця машина сім’ї кон­че потрібна, нею возили б доньку до школи, лікарів. Рідні зібрали всі необхідні документи й повезли у Львівське обласне управління соці­ального захисту. Там сказали, що ще треба довідку з облас­ного центру медико-соціальної експертизи (МСЕК). Але звідти надійшла відмова – “медичних показів для забезпечення спец­транспортом не виявлено”. Купити навіть якусь стареньку машину батьки не мають за що – обоє не працюють. Батько Олег їздив у Москву на заробітки, тепер гарує вдома – разом з батьками розводить худобу, птицю, бо це їхнє єдине джерело доходів. Була думка податися на заробітки за кордон – заробити грошей, щоб по­казати Інесу лікарям Європи. Але для цього потрібні чималі гроші, та й страшно залишити дітей, особливу Інесу.

– Днями з чоловіком дивилися по телевізору сюжет, – розповідає Галя. – Винахідники розробили верхні кінцівки, що працюють за комп’ютерною програмою. Такими руками можна робити геть усе. Але вони коштують 7 млн доларів. Можливо, з роками їх запустять у серійне виробництво і вони будуть дешевшими. І раптом нам пощастить знайти благодійника, який захоче допомогти нашій донечці.

“Поїду до Ющенка з Інесою”

Але з протезами рук, як кажуть рідні, наразі можна почекати. Нині потрібно вирішувати проблему із сечовим міхурем. Дівчинка росте, тож доки ходитиме в памперсах. До того ж постійне сечовиділення подразнює шкіру. Але в Україні допомогти дитині не можуть. Треба вибиратися за кордон. Один чоловік з Ужгорода дав адресу жінки з Франції, яка опікується такими дітьми. Вислали їй медичні дані Інеси, дали згоду їхати на лікування хоч на край світу, тільки б допомогти доньці. Але поки що запрошення немає. З Німеччини прислали відеокасету про жінку, яка має схожі проблеми. До речі, вона народилася в Радехівському районі 35 років тому й у неї немає рук і ніг. Вона мешкає одна (!) й повністю себе обслуговує, хоч не має протезів. У квартирі все підлаштовано під її потреби, все автоматизовано. Коли треба відкрити консервну банку, вона підштовхує її до спеціального пристрою, натискає кнопку – і банка відкрита. У жінки є спеціальні гребінець, зубна щітка, косметика. Вона сама водить машину: дверцята відчиняються так, що вона в салон може заїхати візком. Але це – у Німеччині...

– Останні рік-півтора Інеса слаб­шає, – із тривогою каже бабуся Мар­та. – Скаржиться, що в неї болять ніжки, нирки. Ми вже не знаємо, у які двері стукати, у кого просити допомоги. Написали листа Юлії Тимошенко, Вікторові Ющен­ку. Але відповіді ще не отримали. А може, наш лист до них і не потрапив... Я поїду до президента з Інесою. Ну, мусить же хтось допомагати таким дітям. Як це дитя житиме на селі, коли нас не стане?

Олександра Баландюх, Львів – с. Тухолька Сколівського району

по гарячих слідах

“Аргумент-ГАЗЕТА” звернулася за допомогою для Інеси до начальника управління охорони здоров’я Львів­щини Ігоря Герича. Ігор Дионізович дуже перейнявся долею дівчинки, зняв копії її документів і пообіцяв дізнатись, що можна для неї зробити. І незабаром редакція отримала відповідь: “Згідно з законом, вроджені вади не є підставою для виділення родичам спецтранспорту. На це можуть розраховувати лише діти з ДЦП. Тому управління охорони здоров’я Львівщини підготувало два листи. Одного скерувало на ім’я віце-прем’єра з гуманітарних питань Миколи Томенка, в якому просить зробити виняток і знайти можливість забезпечити родичів Інесси Посисень автотранспортом. Другого листа відправили міністру охорони здоров’я Миколі Поліщуку: про необхідність перегляду застарілого законодавства.

Аби допомогти маленькій Інессі, пропонуємо бать­кам госпіталізувати дівчинку у будь-яку дитячу лікарню Львова для обстеження. Маючи результати обстежень і достовірно знаючи, якої допомоги потребує дів­чинка, будемо контактувати з польськими клініками, куди плануємо відправити її на лікування.

Через німецьких медиків ми вийшли на німецьку фірму “Отто бок”, яка виготовляє протези. У Німеччині знайшлися спонсори, які готові частково, а за пев­них умов, й повністю, оплатити протези для Інеси.”

http://www.argument-ua.com/