Власть призвали разблокировать закупку инновационных лекарств для пациентов с онкологией и орфанными заболеваниями

В пятницу, 5 сентября 2025 года, в агентстве "Интерфакс-Украина" состоялась пресс-конференция, на которой представители общественных объединений, защищающих права орфанных и онкопациентов, озвучили свою позицию относительно критической ситуации с обеспечением лекарствами. Орфанные заболевания – это редкие заболевания, часто генетически обусловленные, с тяжелым течением, поэтому их лечение, соответственно, требует редких и инновационных лекарств, как и лечение онкологии.

Лидеры пациентских организаций сообщили, что долгие годы проблема обеспечения инновационными лекарствами, дающими шанс на жизнь украинцам с онкологией и редкими заболеваниями, не решалась в Украине на государственном уровне, была отдана на откуп территориальным громадам и стала бременем для самих пациентов. Централизованные государственные программы и закупки лекарств из Национального перечня основных лекарственных средств покрывают лишь небольшую часть потребностей. А закупки в рамках бюджетов территориальных громад натыкались или на отсутствие средств, или на бюрократические преграды.

Одна из таких преград была вызвана постановлениями Кабинета министров №333 и №34, практически сделала невозможным с начала 2024 года даже те закупки инновационных лекарств, которые осуществляли способные территориальные громады за свои средства. Только совместными усилиями пациентских организаций, врачебного сообщества и при поддержке управленцев здравоохранения удалось преодолеть эту правовую коллизию, но проблема решилась лишь частично.

Помешали следующие факторы:

1. Безответственная позиция ГП "Медицинские закупки Украины". Предприятие перестало предоставлять информацию о сроках и графиках закупки лекарственных средств с центрального склада в учреждения здравоохранения, что сделало невозможным планирование лечения пациентов. Особенно это касается длительных и дорогостоящих курсов в онкологии.
2. Распределение имеющихся лекарственных средств в регионы не учитывает фактические потребности. В один регион поставляется почти в 5 раз больше флаконов одного из препаратов, в то время как количество выполненных химиотерапий в 4 раза меньше. Простая математика: разница достигает 20 раз (Приказ ГП "Медицинские закупки Украины" от 1 августа 2025 №1054 - Р).
3. Сбор потребностей из регионов на лечение онкобольных и орфанных больных превратился в фикцию. На сегодня хаотично удовлетворяются потребности, поданные за бюджет 2024 года, от 0% до перегрузки в 164% по одной из позиций.
4. Пересмотреть соответствие протоколов лечения и рекомендаций МЗ Украины по планированию и расчету потребности в лекарственных средствах для орфанных и онкологических пациентов, которые делают невозможным закупку инновационных лекарственных средств для отдельных категорий пациентов. Например, одним из критериев является следующее: "пациент имеет молекулярно-генетическое подтверждение 1-го типа 5q-CMA". Другие типы не учитываются при расчете потребности в обеспечении лекарствами. То есть лечению за бюджетные средства подлежат только больные 1-го типа 5 СМА.

"Мы выиграли борьбу за внесение изменений в Постановление №34, которое ограничивало право громад закупать инновационные лекарства за средства местных бюджетов. Но даже после этого деньги так и не заработали на местах в полной мере. В связи с хаосом в ГП "Медицинские закупки Украины" это выглядит как сознательное и системное блокирование", – заявила Татьяна Кулеша, председатель совета общественного союза "Орфанные заболевания Украины".

В августе 2025 года впервые за много лет в Украине сделана попытка решить проблему обеспечения жизненно необходимыми инновационными лекарствами пациентов с орфанными болезнями и онкопациентов централизованно на государственном уровне. Речь идет о принятых Верховной Радой 20 августа 2025 года изменениях в бюджет, которыми выделено 3,1 млрд грн для Минздрава на закупку лекарств для онко- и орфанных пациентов. Пациентское сообщество приветствовало с надеждой такой шаг, ведь в условиях войны способность органов местного самоуправления, возможности граждан и волонтеров существенно сократились.

Органы местного самоуправления вполне справедливо кивают на центральную власть и прогнозируемо снимают ответственность с себя. А тем временем централизованные закупки пока не начались.

"Если запланированные средства в госбюджете будут реально выделены, они спасут жизни после наведения порядка в ГП "Медицинские закупки Украины".

К сожалению, мы вступили в очередной переходный период, когда органы местного самоуправления не получают информации о реальных закупках лекарств из центрального бюджета для возможной поддержки пациентов в своих громадах. Призываю Минздрав Украины как можно быстрее разгрести авигиевы конюшни в ГП "Медицинские закупки Украины", блокирующие ресурсы, и осуществить обеспечение тяжелобольных пациентов – дать возможность вернуться к полноценной жизни, насколько это возможно в их случае, а не страдать или медленно умирать. Это вопрос сохранения человеческой жизни и достоинства", – подчеркнул Виктор Сердюк, президент Всеукраинской благотворительной организации "Совет защиты прав и безопасности пациентов".

Без доступа к инновационным препаратам сотни украинцев с тяжелыми заболеваниями пытаются выживать как могут: эмигрируют в поисках лечения, распродают имущество или собирают пожертвования. Среди них – дети, военнослужащие и ветераны.

Стратегическая позиция пациентов с орфанными и онкозаболеваниями заключается в том, что закон об изменениях в бюджет на 2025 год – это хоть и правильное, но временное решение, которое, если будет выполнено, лишь частично решит проблему обеспечения пациентов лекарствами, и то только на этот год. Зато ежегодно ситуация напряженности, неопределенности и отсутствия лекарств будет повторяться – пациенты будут зависеть ежегодно от случая и воли депутатов.

Проблема требует системного решения и четкой прозрачной политики государства, направленной на поддержку онко- и орфанных больных и закупки для них лекарств за счет государственных и местных бюджетов с использованием механизмов договоров управляемого доступа, которые позволяют обеспечивать получение таких лекарств от производителей для Украины по сниженным и справедливым ценам, соответствующим такому сложному положению, в котором оказалось наше государство в условиях войны.

Лучшим выходом в будущем пациентское сообщество видит принятие отдельного взвешенного закона, который бы раз и навсегда установил четкие правила. Хорошим примером такого качественного законопроекта является Проект Закона "О внесении изменений в Закон Украины "О Государственном бюджете Украины на 2025 год" по преодолению критического дефицита лекарств для тяжелобольных пациентов" № 13308, от 22.05.2025 года, который, надо отдать должное авторам, очень точно отражает состояние обеспечения и потребности в лекарствах для пациентов с тяжелыми заболеваниями. Подобный закон должен был бы заложить основы грамотной государственной политики не только на этот, но и на будущие годы.

Пока же пациенты просят навести порядок в ГП "Медицинские закупки Украины", срочно разблокировать ресурсы, предусмотренные в государственном бюджете и бюджетах разных уровней, и обеспечить их жизненно необходимыми инновационными лекарствами.