Блог | Почему Украине нужен День Бабочек

Есть темы, о которых мы предпочли бы не думать. Паллиативная помощь детям – одна из них. В нашей культуре до сих пор не хватает слов, чтобы говорить о детях, которые живут с неизлечимыми диагнозами. Мы стесняемся, отворачиваем глаза, боимся боли. И за это время дети теряют драгоценные возможности реабилитаций, эвакуаций, реанимаций. Их жизнь зависит от ответственности взрослых, которые рядом. И это всегда лотерея.

Видео дня

Дети-Бабочки живут рядом с нами. Они любят мультики, хотят иметь друзей, радуются сладкой вате на празднике и трогательно реагируют на громкие аплодисменты. Их жизнь часто останавливается на стене больницы или детского дома. А должна была бы продолжаться – в школе, на прогулках, в простых радостях детства.

Мы называем этих детей Бабочками – всегда с большой буквы. Это обращение родилось в единственном в Украине детском хосписе "Дом Бабочек". Потому что символизирует уязвимость одиноких, тяжелобольных, эвакуированных детей. Символ Бабочки нам подарила одна из первых детей хосписа – Маричка, которая именно 22 сентября попросила рисовать для нее бабочек. И тогда я принесла ей первую – с этого началась история, которая дала название сотням детей и большому Дому.

В "Доме Бабочек" сегодня более шестидесяти детей. Это место, где работают круглосуточные медики, где рядом всегда есть няня, которая держит за руку, где прогулки в саду происходят даже с аппаратами ИВЛ, потому что никто не должен оставаться заложником четырех стен.

Поэтому мы нуждаемся в Дне Бабочек не только как дате в календаре, а как напоминание обществу: эти дети существуют. Они не "невидимые". Они – часть нашей жизни.

Нашей прекрасной Украине так не хватает информации и знаний о детском паллиативе.⠀

Миллионы граждан нашей героической страны часто не знают, что означает само слово "паллиатив". А те, что слышали, – ошибочно сочетают его со страданием и завершением жизни.

Если ты хотя бы раз лично не встретился сердце к сердцу с ребенком, которому нужен паллиативный уход, – значит, у тебя нет шансов осознать сильнейшую жажду жизни у этих детей. У детей, которые не выбирали себе ни диагноза, который невозможно вылечить, ни равнодушного статуса "невидимых".

⠀

Мы уже сделали первые шаги: обратились к медицинскому сообществу с просьбой поддержать нашу инициативу и получили сотни отзывов.⠀

Направили письмо в Министерство образования, чтобы в школах Украины состоялся общенациональный урок "Бабочки Надежды" – урок о дружбе, достоинстве и праве на детство для всех детей. Потому что искренне верим, что философию человечности и безусловного принятия нужно закладывать с детства.

Обратились к ведущим СМИ, организаций и компаний, чтобы привлечь бизнес и общественность к поддержке.⠀

И сегодня мы просим президента Украины и премьер-министра обратить внимание на детей-Бабочек, потому что верим, что этот день должен быть утвержден на официальном уровне.⠀

Потому что "День Бабочек" – это не просто дата. Это символ того, что мы как общество больше не отводим взгляд. Что мы видим всех детей и дарим им право на достоинство, на обучение, на счастье.

Эти вопросы – к каждому из нас.

Что я могу сделать, чтобы ребенок в паллиативе имел больше радости? Может, поддержать сбор на кислородный концентратор. Может, поделиться информацией с соседом, у которого есть ребенок, нуждающийся в паллиативном уходе. Может, приехать в "Дом Бабочек" волонтерить. Или – научить своих детей не бояться и не отталкивать на первый взгляд "иных".

День Бабочек нужен нам, украинцам, чтобы открытым сердцем научиться смотреть в глаза детскому паллиативу – и отвечать на него человечностью. Чтобы помнить: счастье детей измеряется не медицинскими показателями, а тем, сколько тепла они получили. И от этого часто зависит их жизнь".

22 сентября мы впервые будем отмечать День Бабочек – день, посвященный детям, которые получают паллиативную помощь. Очень часто общество, услышав о неизлечимости детей, закрывает перед ними возможности, в которых нуждается каждый ребенок. Цель – сделать этих детей частью нашей жизни, показать, что они достойны услышанного голоса, образования, мечты и достоинства. Важно сделать их жизнь наполненной счастьем, а не болью.

Идея празднования Дня Бабочек родилась у команды шелтера "Город Добра" и созданном ими крупнейшем детском хосписе в Украине – "Дом Бабочек". Именно здесь сотни детей с неизлечимыми диагнозами получают не только круглосуточную медицинскую помощь и реабилитацию, но и возможность вернуть в их жизни детство: ходить в садик и школу, заниматься творчеством, получать объятия и тепло. В "Дом Бабочек" почти каждую неделю эвакуируют детей с прифронтовых территорий. Многие из них – одинокие, с минно-взрывными травмами, без родителей. Других вариантов приюта и лечения для них в Украине нет. Именно эти дети чаще всего остаются вне системы заботы о них: от медицинских и образовательных возможностей до защиты детства и достоинства.

"Самое страшное – это когда на ребенка закрывают глаза просто из-за паллиативного статуса. Он теряет шансы на лечение, реабилитацию, образование, возможность иметь семью. Тогда это поражение нас, как общества, которое ценит жизнь. Потому что паллиатив – это не о прощании, а о защите детства, которое продолжается даже в болезни. Это об объятиях, о праве ребенка на улыбку и на то, чтобы его видели таким, какой он есть. И мы, взрослые, имеем ответственность не отворачивать взгляд, а делать все, чтобы ни один ребенок не оставался в боли и одиночестве", – говорит благотворительница Марта Левченко, основательница хосписа "Дом Бабочек".

Сегодня в Украине нет даже точного количества детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Особенно, если ребенок одинок, без семьи, – он становится "невидимым" для системы. Поэтому так много детей с тяжелыми диагнозами остаются без внимания, в боли и без поддержки.

Общество до сих пор боится темы паллиатива. Для многих слово "хоспис" ассоциируется с прощанием. Но в реальности – это наоборот "встреча" с ребенком таким, какой он есть. Это забота, которая позволяет жить – не в боли, не в страданиях, не в одиночестве, а с достоинством и поддержкой. Дети с паллиативным статусом могут прожить долгую жизнь. И именно от нас зависит, будет ли она наполнена страхом и болью, или теплом и любовью.

Хоспис "Дом Бабочек" – это пространство историй, когда одинокие, тяжелобольные дети открыли новые возможности, когда им просто дали для этого шанс:

• Данилко из Херсона, эвакуированный под обстрелами, потерял всех родных и имеет ДЦП, а в этом году сделал первые шаги и стал первоклассником.
• Аня, которую родители оставили в роддоме, жила в "Доме Бабочек". Здесь она услышала первые колыбельные, получила любовь и заботу и медицинскую помощь и оперативные вмешательства, которые изменили ее жизнь – девочка начала есть сама. И именно здесь ее встретила семья, которая усыновила девочку. Сегодня Аня уже не сирота – она самый любимый ребенок в своем новом доме.
• Гоша, маленький пациент с паллиативным статусом, долгое время жил в реанимационных условиях с непрерывными приступами, болью и критическим дефицитом веса. Благодаря нескольким месяцам лечения и заботы в "Доме Бабочек" он стабилизировался, начал реагировать на музыку, слушать сказки и ощущать радость детства. Недавно Гошу усыновила мама, которая прошла специальную подготовку и забрала его домой – в пространство любви и принятия.

Но большинство детей до сих пор ждут своего чуда, и оно возможно только с поддержкой общества.

Символ Бабочки

Бабочка стала символом хосписа "Дом Бабочек" и всего, что связано с оказанием помощи детям не только потому, что бабочки уязвимы и хрупки, как дети в паллиативе. А благодаря Маричке – одной из первых детей хосписа. Ее любимыми существами были бабочки. Когда болезнь Марички прогрессировала и врачи были бессильны, основательница "Города Добра" сказала ей: "Мы не идем в больницу. Мы идем в настоящий Дом Бабочек". Тогда это был медицинский центр Города Добра, который в тот момент получил название "Дом Бабочек".

Люди со всего мира присылали Маричке рисунки бабочек, и они окружили ее пространство. Так бабочка стала символом того, что когда люди даже за тысячи километров друг от друга объединяются ради тяжелобольных детей – их жизнь может быть счастливее даже в самых тяжелых обстоятельствах.

Как присоединиться:

В День Бабочек мы призываем:

• Станьте "голосом" паллиативных детей: говорите о важности защиты их детства, достоинства прав, добавляйте к своему образу крылышки Бабочек, добавляйте в социальных сетях #ДеньМетеликів.
• меняйте на один день логотипы, главные фото и обложки своих компаний, брендов, предприятий, изданий, добавляя Бабочек.
• вы можете адаптировать идею видимости паллиативных детей к вашему направлению: ведь паллиативные дети – это в первую очередь дети. И если они одиноки и с тяжелым диагнозом, они все равно мечтают о том, о чем мечтают все дети планеты. Просто они не могут самостоятельно приобщиться ко всем их возможностям.
• Художники и бренды могут создать специальные проекты или продукты в поддержку "Дома Бабочек" и помощи паллиативным детям. Сделать их "видимыми" в пространстве, где о паллиативе до сих пор не знают.
• Присылайте свои и детские рисунки на тему Бабочек и детского паллиатива. Переосмысливайте, исследуйте, узнавайте больше и отразите это с помощью искусства. Мы создадим экспозицию, а один из рисунков станет логотипом Дня Бабочек в следующем году. Адрес для ваших произведений: Черновцы. Почтомат НП 40804 Яшкова Анна 0974744015,
• Присоединяйтесь к сбору средств в поддержку паллиативного отделения "Дома Бабочек": это лекарства, обеспечение профессиональной команды врачей, оплата коммунальных счетов, возможность организовать эвакуацию детей из опасных территорий. Город Добра, как и "Дом Бабочек", не получает государственную финансовую помощь, а значит, все обеспечение круглосуточного спасения и заботы о детях – это донаты. Присоединяйтесь: https://misto-dobra.com.ua/holovna/donate/
• https://send.monobank.ua/jar/3PKon9Ffsf

А в "Городе Добра" готовят особое событие для детей Черновицкой области, которые нуждаются в паллиативной помощи – "Бабочка Фест". Это день, когда дети смогут пройти важные обследования (энцефалограмма, УЗИ, кардиограмма, анализ крови), получить консультации врачей по вскармливанию и позиционированию, а их мамы – заботу в виде причесок от мастериц салонов красоты. Детей ждут творческие мастер-классы по флористике, занятия по канистерапии, спортивные тренировки в команде "Боевые бабочки" карате и спокойная йога на свежем воздухе.

"Бабочка Фест" – это приглашение в пространство, где сочетается медицина, творчество и забота, где каждый ребенок чувствует себя важным и услышанным. Вы можете присоединиться к организации и партнерству, пишите свои идеи и предложения на электронный адрес Города Добра. Нам очень важна помощь: [email protected]

День Бабочек – это день, когда жизнь становится больше, крепче, ярче. День, когда мы можем смело воплощать лучшее для тяжелобольных одиноких детей.

Справка:

"Город Добра" – крупнейший шелтер Украины для женщин, детей и бабушек. Основательница – Марта Левченко .

Здесь проживают более 300 человек со всей страны: сироты из эвакуированных интернатов, тяжелобольные одинокие дети, мамы с детьми, которым нужна физическая, психологическая, медицинская защита, те, кто из-за бедности не может воспитывать детей и есть угроза изъятия ребенка в детский дом, те, кто потерял свой дом из-за войны, те, кто пострадал из-за домашнего насилия, спасенные животные, которые также нуждаются в поддержке и защите. У нас работает канистерапия как способ исцелять детей с помощью спасенных нами собак.

"Дом Бабочек" – это уникальное медицинское благотворительное пространство, где дети с неизлечимыми заболеваниями получают не только медицинскую помощь, но и комплексную поддержку: эвакуацию, реабилитацию, образовательные возможности, круглосуточную медицинскую и психологическую поддержку. Самый большой детский хоспис Украины.

Важно: мнение редакции может отличаться от авторского. Редакция сайта не несет ответственности за содержание блогов, но стремится публиковать различные точки зрения. Детальнее о редакционной политике OBOZ.UA поссылке...