"Дзеркало тижня": драма на діалізі

Світлані і Олегу, здавалося, заздрили не тільки знайомі, але весь білий світ - красива пара світилася від щастя. Дізнавшись, що незабаром стане батьком, Олег пообіцяв усе життя носити дружину на руках. І як у воду дивився ...

Радість від народження сина затьмарилася трагічною новиною - Світлана не зможе жити без штучної нирки. Найближче і єдине відділення гемодіалізу - в Черкаській обласній лікарні, до якої 200 кілометрів. Не злічити, скільки разів Олегу довелося зриватися серед ночі й везти її до лікарні. Кожен раз, підхопивши дружину на руки, він біг у відділення, розуміючи, що дорога кожна хвилина. Для сім'ї добрим ангелом стала завідувачка відділенням гемодіалізу Оксана Королевич, яка, за словами Олега, вдень і вночі йшла їм назустріч, робила все, щоб Світлана змогла повернутися до свого первістку.

Двічі на тиждень в будь-яку погоду Олег возив дружину до лікарні. Він вивчив усе, що стосувалося хронічної хвороби нирок п'ятої стадії, знав, що єдиний порятунок - гемодіаліз, який, згідно зі стандартами лікування, повинен проводитися тричі на тиждень по чотири години. Можливості обласної лікарні дуже далекі від світових стандартів, пацієнтам давали два сеанси на тиждень по три години. А якщо не було вільного місця, медсестра "заспокоювала" - почекайте, помре хтось, звільнить вам місце.

Не тільки лікарі-нефрологи, але хворі усвідомлюють, що така урізана терапія згубно позначається на здоров'ї, але іншого виходу у них немає. Олег навчився стримувати емоції, коли бачив, що Світлана страждає не тільки від болю, а й від того, що не в силах піднятися з ліжка і взяти на руки малюка. Серце розривалося від жалю до дружини і від думки, що його крихітка-син може залишитися без матері ...

На жаль, діагноз "хронічна хвороба нирок" (ХХН) часто звучить як вирок, тому що гемодіаліз, який є єдиним порятунком таких хворих, для багатьох з них недоступний. Ця хвороба, як зазначають медики, за останній час помолодшала - серед пацієнтів дуже багато ровесників Світлани. У Черкаській області, як і в Україні в цілому, хворі у віці 18-44 року становлять 47% від загальної кількості.

За даними Інституту нефрології Національної академії медичних наук за 2009 рік, лікування гемодіалізом в Україні отримували всього 3,5 тис. пацієнтів, у тому числі в Черкаській області - 75 пацієнтів.

Світова статистика свідчить, що в розвинених країнах на 100 тисяч населення припадає від 4,5 до 6 тисяч хворих, які потребують діалізі, максимум зареєстрований в Японії - 23 тисячі. В Україні цей показник відрізняється в рази - всього 794 пацієнта на 100 тис. населення.

Боюся, навіть оптимісти не повірять, що цей показник свідчить про виняткове здоров'я громадян нашої країни.

- У національному реєстрі зареєстровано більше 400 тисяч людей з хронічною хворобою нирок, - коментує ситуацію головний позаштатний нефролог МОЗ України, директор Інституту нефрології, професор Микола Колесник.

- Торік вперше були спрямовані на гемодіалізну терапію 4,5 тисячі осіб. Знаєте, скільки з них отримали можливість лікування? Всього 760.

- Так-сяк у нас реалізується близько 20 державних програм, зокрема з онкології, цукрового діабету. Як допомагає держава людям, які не можуть жити без штучної нирки?

- Держава не брала на себе зобов'язання фінансувати лікування цієї категорії хворих. Виняток зробили тільки для дітей - їм на гемодіаліз виділяється 2,5 млн. гривень. Всі проблеми перекладені на плечі місцевих бюджетів - обласних і міських.

- Але ж для місцевої влади трагедія людей, прикутих до штучної нирки, всього лише одна з тисяч проблем регіону, на яку не вистачає ні уваги, ні фінансів.

- Це одна з причин, чому Україна досі не увійшла в список з 140 країн світу, де ця проблема вирішена цивілізовано. Нас давно обігнали не тільки розвинені європейські країни, а й Білорусія, Азербайджан. Життя хворих, які потребують гемодіалізі, безпосередньо залежить від місцевих умов: звертає керівництво обласної лікарні та обласного управління охорони здоров'я увагу на їхні проблеми, чи знаходять медики потрібні слова для того, щоб облрада і ОДА виділяли фінансування. Яскравий приклад успішного вирішення цієї проблеми - Івано-Франківська область. Вона не дуже багата фінансами, але за останні роки тут створили шість центрів гемодіалізу. Сьомий нещодавно відкрили в Косові. У той же час в Луганській області, приміром, усього одне відділення на вісім апаратів. Аналогічна ситуація була і в Черкаській області, поки там не відкрили діалізний центр на 18 місць.

Відсутність грошей в обласному бюджеті - проблема вічна. Чи є вихід із ситуації? У сусідній Росії, наприклад, скористалися світовою практикою: коли лікарня не може надавати повноцінний якісний гемодіаліз на своїй базі, вона направляє пацієнтів до спеціалізованого центру, а гроші на лікування відправляються слідом за ними.

В Україні давно говорять про те, що бюджетні гроші повинні ходити за пацієнтом, який до того ж має законне право вибирати собі лікаря, а в багатьох випадках - і лікувальний заклад. Але чи є вибір у Світлани, якщо на всю область одне відділення гемодіалізу, а кількість хворих щорічно збільшується? Ситуація склалася драматична. У Черкаській області, за даними медстатистики, 53,8% пацієнтів помирають протягом одного-трьох років лікування гемодіалізом і 46% - в період 6-10 років. У графі 11-15 років - нуль, таких "довгожителів" у відділенні гемодіалізу немає. І хоча середні показники по Україні далекі від європейських, але все ж вони краще черкаських: відповідно 36%, 15,5% і 2,5%.

У цих умовах як не можна до речі довелося інвестиційна пропозиція німецької компанії Fresenius Medical Care, одного зі світових лідерів у лікуванні методом гемодіалізу. Українська сторона навела довідки і дізналася, що компанія має 400 клінік тільки в Європі, а всього по світу майже 2700, в яких отримують лікування понад 180 тисяч пацієнтів із ХХН. Вивчивши ситуацію на місці, німецька сторона повірила в серйозність намірів українських партнерів, і в серпні 2008 року Черкаська обласна держадміністрація і компанія Fresenius Medical Care підписали протокол про намір створити діалізний медичний центр у Черкасах.

Інвестор узяв на себе зобов'язання створити Центр гемодіалізу "Фрезеніус", виділити додаткові кошти на забезпечення роботи центру на найближчі дев'ять років. На першому етапі запустять 18 установок для лікування мінімум ста хворих, з подальшим збільшенням до 40 місць, де зможуть отримувати гемодіаліз 240 пацієнтів. Після закінчення п'яти років з початку роботи все устаткування буде передано в розпорядження обладміністрації (його ремонт і техобслуговування інвестор залишає за собою), а центр буде оснащений новітньою апаратурою.

Чи варто говорити про те, що компанія зобов'язалася забезпечити українським пацієнтам такий же рівень меддопомоги, як у всіх інших своїх клініках. Що гарантувала українська сторона?

Зобов'язалися у встановленому порядку "направляти на лікування в центр пацієнтів, жителів Черкаської області, у кількості орієнтовно 100 хворих". Пообіцяли також забезпечити плату за проведення лікування пацієнтів, яка здійснюватиметься на підставі окремих договорів. Центр зобов'язаний укладати їх з лікувальними установами, напрямними хворих на гемодіаліз, в даному випадку - з обласною лікарнею.

Здається, і ми прийшли до того, що гроші будуть ходити за пацієнтами.

Партнери потисли один одному руки, скріпили документ підписами та печатками, з нашого боку - голова Черкаської обласної держадміністрації, на той момент - Олександр Черевко. Проект, розрахований на десять років, стартував.

У листопаді 2009 року центр уже приймав перших хворих.

"Лікування пацієнтів у нас йде за тією ж програмою, що і в будь-якому іншому центрі" Фрезеніус ", - розповідає головний лікар діалізного центру Володимир Новаковський. - Вся апаратура підключена до комп'ютерів, інформація про лікування пацієнтів, з дотриманням правил конфіденційності, надходить в аналітичний центр в Німеччині, який відстежує роботу всіх своїх клінік. І якщо щось насторожує в даних пацієнта, проводяться додаткові дослідження, вирішують, як поліпшити стан хворого. Аналіз крові ми робимо за стандартами, прийнятими міжнародними організаціями нефрологів. Вони включають дуже багато показників, необхідних для контролю стану хворого та адекватної терапії. На початку кожного пацієнта додатково видавали ліків на 44 гривні, а коли їх стан стабілізувався, ці витрати зменшилися в 3-4 рази. Чому у нас ліки дешевші, ніж в інших клініках і аптеках? Той же еритропоетин, як і все інше, ми купуємо у компанії-виробника, у нас між заводом і пацієнтом немає жодного посередника ".

Не минуло й півроку, як поповзли чутки, що центр закривають. У січні нинішнього року пацієнти отримали листи, в яких повідомляється, що надалі лікування проводитиметься "тільки на базі державних установ".

"Коли переводили в центр" Фрезеніус ", ми боялися, що від нас, важких пацієнтів, просто позбуваються - багатьох пацієнтів заносили в палату на руках або на ношах, - згадує Тетяна Тимофіївна. - Гемодіаліз я отримувала в обласній лікарні більше року, але всього шість годин на тиждень замість належних 12. Під "Фрезеніусі" відразу ж зробила аналізи і жахнулася - картина була гірше, ніж до першого сеансу діалізу. У центрі зовсім інший діаліз - організм очищується майже повністю, я нормально себе почуваю, а в лікарні щотижня мені була потрібна реанімація. У мене з'явилася надія, що і з моїм діагнозом можна жити, а не виживати. І раптом лист: лікування буде тільки на базі обласної лікарні.

Не тільки я боюся повертатися - всі бояться, ми тільки про це і говоримо. У центрі все організовано так, що ти ні за що не доплачувати і нічого додатково не купуєш, як було у відділенні з його жахливими умовами - все обдерто, холодно, як на вулиці, персонал вічно розлючений, на будь-яке зауваження одна відповідь: не подобається - морг за рогом.

У відділенні обласної лікарні вже зробили ремонт, але обладнання та витратні матеріали там не такі, як у "Фрезеніусі". Нас переконують, що в лікарні сеанс гемодіалізу коштує набагато менше, ніж у центрі, що дуже вигідно бюджету. Але ми вже знаємо: чим дешевше бюджету - тим дорожче пацієнтові, тому що все, чого бракує, доводиться купувати за свої гроші - від рукавичок до ліків. Я один раз заплатила за укол 2100 гривень і зрозуміла, що на другий я таких грошей не зберу.

Поки не потрапила в центр, я й подумати не могла, що буває така медицина, тільки тут зрозуміла, що таке якість життя хворих на діалізі ".

У жаху від отриманого листа і Олег зі Світланою, яку теж перевели в центр. Світлану чоловік на руках заносив на другий поверх, а тепер вона ходить сама, няньчиться з сином, якому днями виповнилося чотири рочки. Олег навіть думати боїться, чим могло закінчитися лікування в обласній лікарні: "Як тільки Світла стала отримувати повноцінні сеанси гемодіалізу, вона змінювалася прямо на очах. За 14 місяців - жодного випадку реанімації, а в лікарні без цього не минало й тижня. Але як би погано їй не було, все одно давали тільки два укорочених сеансу. Ми боїмося повертатися ще й тому, що в лікарні знову треба буде за все платити. Мені там довелося купувати для дружини 35 ампул препарату вартістю від 800 до 1000 гривень. А скільки інших ліків довелося носити! Кожного місяця йшло від півтора до двох тисяч гривень.

Навіть думати боюся, що буде з моєю дружиною, з усіма іншими, якщо змусять повернутися у відділення. Там навіть 69 осіб не могли забезпечити повноцінним гемодіалізом, сьогодні пацієнтів вже в два рази більше, а обладнання не додалося. Знову скоротять сеанси? Або призначатимуть разв тиждень? Невже ніхто не розуміє, що таким чином вони підштовхують людей до смерті? .. "

Головний лікар Черкаської обласної лікарні Олександр Дудник стверджує, що ситуація цілком благополучна:

- процедуру гемодіалізу отримують 117 осіб, з них 73 - у центрі "Фрезеніус", 39 - в обласній лікарні, 5 - в Умані, де нещодавно відкрито нове відділення.

- Скільки всього в області хворих, яким необхідний гемодіаліз?

- У реєстрі, який веде обласний нефролог, усього 170 осіб, серед них не тільки ті, яким гемодіаліз потрібно вже сьогодні, а й ті, кому він знадобиться через деякий час. У нас немає хворих, у яких діагностована хронічна хвороба нирок, їм рекомендований гемодіаліз, а вони не можуть його отримувати.

- Скільки коштує одна процедура гемодіалізу для пацієнта?

- Це залежить від багатьох обставин.

- А скільки закладається в бюджет?

- Потрібно все порахувати: діалізатори бувають і за 300, і за 500 гривень, та й медикаменти - одному хворому потрібно більше, іншому - менше. Тут можна говорити тільки про якомусь середньому значенні - у нашій обласній лікарні це може бути 700-750, ну, може, 800 гривень.

- Але цього явно недостатньо, якщо пацієнту потрібен еритропоетин, адже майже у всіх проблеми з гемоглобіном.

- Ми всі включаємо: еритропоетин, гепарин, препарати першої необхідності.

- Пацієнтам центру "Фрезеніус" письмово повідомили, що лікування буде проводитися тільки на базі держлікарні. Чим це викликано?

- Торік обласна лікарня не могла забезпечити в повному обсязі всіх хворих гемодіалізом. Тому облрада вирішила, що кошти, призначені для проведення гемодіалізу, будуть поділені на дві т.зв. кошики: перша - для відділення гемодіалізу обласної лікарні, а друга - не наша, ці гроші були делеговані на закупівлю медпослуг в рамках повноважень місцевого самоврядування. Нас зобов'язали відібрати хворих і направити їх на лікування у "Фрезеніус", що ми і зробили.

- У нинішньому році цю медичну послугу вже не будуть купувати в центрі?

- Ні такого рядка в бюджеті обласної лікарні. Ми вже провели тендери, точніше не провели, а дали оголошення про закупівлю витратних матеріалів, так що пацієнти будуть забезпечені.

- Яку роль зіграла поява сучасного діалізного центру - він для вас конкурент або вдалося знайти спільну мову, чогось повчитися?

- Яке з ними співпрацю? У нас були суперечки про ціну процедури гемодіалізу, потім знайшли спільну мову, заплатили за надані нашим пацієнтам послуги. Обласне управління охорони здоров'я, як розпорядник бюджетних коштів, має своє бачення розвитку медицини - все має відбуватися тільки на базі державних медустанов. По-перше, це економічно вигідно, а по-друге, саме держлікарні несуть відповідальність за кожного пацієнта. Ходять чутки, що у нас висока летальність - так адже нам залишили найважчих хворих, безнадійних, а в центр взяли тільки тих, хто отримував гемодіаліз амбулаторно.

- Пацієнти бояться, що центр "Фрезеніус" закриють і вони залишаться без адекватної допомоги.

- Ми всіх забезпечимо повноцінним лікуванням. Наші відділення працюватимуть не в одну зміну.

Минулий рік приніс чимало сюрпризів всім учасникам цих подій - найсильніші стреси довелося пережити не тільки пацієнтам, а й інвесторам, які, мабуть, вперше за всю історію існування фірми зіткнулися з такими партнерами.

Умови договору виконані: центр створено, пацієнти отримують гемодіаліз, але обласна лікарня все одно не перераховує гроші "Фрезеніус". Кого цікавить доля хворих, коли в країні йде зміна губернаторів і різко міняються симпатії всіх чиновників: те, що раніше вважалося позитивом, стало негативом. Принаймні для В.Черняка, який тоді працював головним лікарем Черкаської обласної лікарні. Минуло півроку, але договір не підписується - вимагають офіційно підтверджену вартість сеансу гемодіалізу. Центр "Фрезеніус" замовив ці розрахунки фірмі, сертифікованої Мінздравом, затвердив їх, доставив до Черкас. Виявилося, що столичні тарифи не подобаються головлікаря.

Пацієнти, налякані чутками про закриття "Фрезеніус", запросили В.Черняка на своє зібрання, щоб почути вердикт - що їх чекає? Доктор, не соромлячись відеокамери, заявив, що не допустить, щоб бюджетні гроші йшли в чужі кишені, право лікувати мають тільки державні лікарні. Заодно пояснив, як правильно розраховувати вартість діалізу: бюджетні гроші потрібно поділити на кількість процедур. В обласній лікарні вийшло 938 гривень 21 копійка. Те, що цієї суми недостатньо для якісного гемодіалізу, доктори не засмутило. А якщо інвесторів це не влаштовує - скатертиною дорога.

Тягнули до останнього, знаючи, що якщо до кінця року ці кошти не будуть використані, вони повернуться до бюджету і ніхто їх уже не отримає. "Фрезеніус" довелося погодитися на умови, які висунув керівник обласної лікарні. (Незабаром він став головою Черкаської обласної ради, а в крісло головного лікаря пересів його заступник А.Дуднік.)

До речі, аналогічна ситуація склалася й у Чернігівській області, де у вересні 2009 року був підписаний договір про наміри, а в грудні 2010 року центр "Фрезеніус" прийняв перших хворих. У січні поточного року пацієнти отримали листа за підписом головлікаря Чернігівської обласної лікарні, що їм належить повернутися в рідні стіни: "Якщо ви відмовитеся від лікування в обласній лікарні, ваше місце буде зайняте іншим хворим, а вам буде відмовлено". Цікаво, як оцінять ці слова юристи - як загрозу пацієнтам? Або як ненадання медичної допомоги тому, хто без неї загине?!

Навряд чи іноземці могли передбачити настільки шалений опір старої системи, яка готова стояти на смерть за інтереси, наголошую - не пацієнтів, а державних лікарень, які звикли розпоряджатися бюджетними грошима. Уявляєте, як вони будуть саботувати будь-які реформи і нововведення?!

У ситуації, яка склалася в Черкаській та Чернігівській областях, як у краплі води, відбилася вся наша система охорони здоров'я. Хворих позбавили всіх прав, гарантованих законодавством - на безкоштовну медицину, на доступну адекватну медичну допомогу, на вибір лікаря та клініки, на те, щоб виділені "подушні" бюджетні гривні були витрачені саме на їх здоров'ї. А чиновники МОЗ переконують, що достатньо написати відповідну заяву головлікаря, і все має вирішитися на користь пацієнта.

Чи не більше прав і у інвесторів - договір, підписаний головою обласної адміністрації, в будь-який момент може перетворитися на простий папірець, як казкова карета опівночі перетворилася на гарбуз - у нас адже кожен новий начальник легко перекреслює і скасовує все, що було зроблено його попередником. На місцях ведуть свою політику, не звертаючи уваги на те, яким міжнародним скандалом це може закінчитися. Під час візиту до Німеччини президент України В.Янукович зустрічався з представниками ділових кіл, яких він запрошував до співпраці, обіцяючи інвесторам всіляку підтримку держави. Представники компанії Fresenius Medical Care, що входить до числа лідерів німецької економіки, теж були на тій зустрічі і оголосили про готовність інвестувати в Україну 35 мільйонів євро.

Не виключено, що після подій в Черкасах та Чернігові вони підшукають інші країни для своїх проектів і підуть, грюкнувши дверима на всю Європу.

А що хворі? Вони з жахом повторюють статистику: смертність у відділенні діалізу обласної лікарні - 18,7%, а тих, хто вперше став отримувати це лікування - 22,2%. Це дані державної статистики за 2009 рік, коли центру ще не було, діаліз проводився тільки в обласній лікарні.

Пацієнти разом з родичами готові вийти на акції протесту - перекривати дороги і міст до тих пір, поки їх не почують ті, хто сьогодні люб'язно пропонує вибирати між діалізним центром і ... "моргом, який за рогом". Ольга Скрипник "Дзеркало тижня. Україна "