Блог | Чому Україні потрібен День Метеликів

Є теми, про які ми воліли б не думати. Паліативна допомога дітям – одна з них. У нашій культурі досі не вистачає слів, щоб говорити про дітей, які живуть із невиліковними діагнозами. Ми соромимось, відвертаємо очі, боїмося болю. І за цей час діти втрачають дорогоцінні можливості реабілітацій, евакуацій, реанімацій. Їхнє життя залежить від відповідальності дорослих, які поруч. І це завжди лотерея.

Діти-Метелики живуть поруч із нами. Вони люблять мультики, хочуть мати друзів, радіють солодкій ваті на святі й зворушливо реагують на голосні оплески. Їхнє життя часто зупиняється на стіні лікарні чи дитячого будинку. А мало би продовжуватись – у школі, на прогулянках, у простих радостях дитинства.

Ми називаємо цих дітей Метеликами – завжди з великої букви. Це звернення народилось в єдиному в Україні дитячому хоспісі "Дім Метеликів". Бо символізує вразливість самотніх, важкохворих, евакуйованих дітей. Символ Метелика нам подарувала одна з перших дітей хоспісу – Марічка, яка саме 22 вересня попросила малювати для неї метеликів. І тоді я принесла їй першого – з цього почалася історія, яка дала назву сотням дітей і великому Дому.

У "Домі Метеликів" сьогодні понад шістдесят дітей. Це місце, де працюють цілодобові медики, де поруч завжди є няня, яка тримає за руку, де прогулянки у саду відбуваються навіть з апаратами ШВЛ, бо ніхто не повинен залишатись заручником чотирьох стін.

Тому ми потребуємо Дня Метеликів. Не лише як дати у календарі. А як нагадування суспільству: ці діти існують. Вони не "невидимі". Вони – частина нашого життя.

Нашій прекрасній Україні так бракує інформації та знань про дитячий паліатив.⁣⁣⠀

Мільйони громадян нашої героїчної країни часто не знають, що означає саме слово "паліатив". А ті, що чули, – помилково поєднують його зі стражданням та завершенням життя.⁣⁣⠀

Якщо ти хоча б раз особисто не зустрівся серце до серця з дитиною, якій потрібен паліативний догляд, – виходить, у тебе немає шансів усвідомити найсильнішу жагу до життя у цих дітей. У дітей, які не обирали собі ані діагнозу, який неможливо вилікувати, ані байдужого статусу "невидимих". ⁣⁣

⠀

Ми вже зробили перші кроки: звернулися до медичної спільноти з проханням підтримати нашу ініціативу та отримали сотні відгуків.⁣⁣⠀

Направили лист до Міністерства освіти, щоб у школах України відбувся загальнонаціональний урок "Метелики Надії" – урок про дружбу, гідність і право на дитинство для всіх дітей. Бо щиро віримо, що філософію людяності та безумовного прийняття потрібно закладати змалку.

Звернулися до провідних ЗМІ, організацій і компаній, щоб залучити бізнес та громадськість до підтримки.⁣⁣⠀

І сьогодні ми просимо президента України та прем’єр-міністра звернути увагу на дітей-метеликів, бо віримо, що цей день має бути затверджений на офіційному рівні.⁣⁣⠀

Бо "День Метеликів" – це не просто дата. Це символ того, що ми як суспільство більше не відводимо погляд. Що ми бачимо всіх дітей і даруємо їм право на гідність, на навчання, на щастя.⁣⁣⠀

Ці питання – до кожного з нас.

Що я можу зробити, аби дитина в паліативі мала більше радості? Може, підтримати збір на кисневий концентратор. Може, поділитися інформацією з сусідом, який має дитину, що потребує паліативного догляду. Може, приїхати в "Дім Метеликів" волонтерити. Або – навчити своїх дітей не боятися і не відштовхувати, з першого погляду, "інакших".

День Метеликів потрібен нам, українцям, щоб відкритим серцем навчитися дивитись у вічі дитячому паліативу – і відповідати на нього людяністю. Щоб пам’ятати: щастя дітей вимірюється не медичними показниками, а тим, скільки тепла вони отримали. І від цього часто залежить їхнє життя".

22 вересня ми вперше відзначатимемо День Метеликів – день, присвячений дітям, які отримують паліативну допомогу. Дуже часто суспільство, почувши про невиліковність дітей, закриває перед ними можливості, яких потребує кожна дитина. Мета – зробити цих дітей частиною нашого життя, показати, що вони варті почутого голосу, освіти, мрій і гідності. Важливо зробити їхнє життя наповненим щастям, а не болем.

Ідея відзначення Дня Метеликів народилась в команди шелтеру "Місто Добра" та створеному ними найбільшому дитячому хоспісі в Україні – "Дім Метеликів". Саме тут сотні дітей з невиліковними діагнозами отримують не лише цілодобову медичну допомогу і реабілітацію, а й можливість повернути в їхні життя дитинство: ходити в садок і школу, займатися творчістю, отримувати обійми й тепло. В "Дім Метеликів" майже щотижня евакуйовують дітей із прифронтових територій. Багато з них – самотні, з мінно-вибуховими травмами, без батьків. Інших варіантів прихистку і лікування для них в Україні немає. Саме ці діти найчастіше залишаються поза системою піклування про них: від медичних та освітніх можливостей до захисту дитинства та гідності.

"Найстрашніше – це коли на дитину закривають очі просто через паліативний статус. Вона втрачає шанси на лікування, реабілітацію, освіту, можливість мати родину. Тоді це поразка нас, як суспільства, яке цінує життя. Бо паліатив – це не про прощання, а про захист дитинства, яке триває навіть у хворобі. Це про обійми, про право дитини на усмішку і на те, щоб її бачили такою, якою вона є. І ми, дорослі, маємо відповідальність не відвертати погляд, а робити все, щоб жодна дитина не залишалася у болю та самотності", – каже благодійниця Марта Левченко, засновниця хоспісу "Дім Метеликів".

Сьогодні в Україні немає навіть точної кількості дітей, які потребують паліативної допомоги. Особливо, якщо дитина самотня, без родини, – вона стає "невидимою" для системи. Тому так багато дітей з важкими діагнозами залишаються поза увагою, у болю і без підтримки.

Суспільство досі боїться теми паліативу. Для багатьох слово "хоспіс" асоціюється з прощанням. Але в реальності – це навпаки "зустріч" із дитиною такою, як вона є. Це турбота, яка дозволяє жити – не в болі, не в стражданнях, не в самотності, а з гідністю й підтримкою. Діти з паліативним статусом можуть прожити тривале життя. І саме від нас залежить, чи буде воно наповнене страхом і болем, чи теплом і любов’ю.

Хоспіс "Дім Метеликів" – це простір історій, коли самотні, важкохворі діти відкрили нові можливості, коли їм просто дали для цього шанс:

• Данилко з Херсона, евакуйований під обстрілами, втратив всіх рідних та має ДЦП, а цьогоріч зробив перші кроки та став першокласником.

• Аня, яку батьки залишили в пологовому, жила в "Домі Метеликів". Тут вона почула перші колискові, отримала любов і турботу та медичну допомогу та оперативні втручання, які змінили її життя – дівчинка почала їсти сама. І саме тут її зустріла родина, яка всиновила дівчинку. Сьогодні Аня вже не сирота – вона найулюбленіша дитина у своєму новому домі.
• Гоша, маленький пацієнт із паліативним статусом, тривалий час жив у реанімаційних умовах із безперервними нападами, болем і критичним дефіцитом ваги. Завдяки кільком місяцям лікування та турботи в "Домі Метеликів" він стабілізувався, почав реагувати на музику, слухати казки й відчувати радість дитинства. Нещодавно Гошу всиновила мама, яка пройшла спеціальну підготовку і забрала його додому – у простір любові та прийняття.

Та більшість дітей досі чекають на своє диво і воно можливе лише з підтримкою суспільства.

Символ Метелика

Метелик став символом хоспісу "Дім Метеликів" і всього, що пов’язано з наданням допомоги дітям не лише тому, що метелики вразливі і тендітні, як діти в паліативі. А завдяки Марічці – одній з перших дітей хоспісу. Її улюбленими істотами були метелики. Коли хвороба Марічки прогресувала і лікарі були безсилі, засновниця "Міста Добра" сказала їй: "Ми не йдемо в лікарню. Ми йдемо у справжній Дім Метеликів". Тоді це був медичний центр Міста Добра, який в той момент отримав назву "Дім Метеликів".

Люди з усього світу надсилали Марічці малюнки метеликів, і вони оточили її простір. Так метелик став символом того, що коли люди навіть за тисячі кілометрів одне від одного об’єднуються заради важкохворих дітей – їхнє життя може бути щасливішим навіть в найважчих обставинах.

Як долучитись:

У День Метеликів ми закликаємо:

• Станьте "голосом" паліативних дітей: говоріть про важливість захисту їхнього дитинства, гідності прав, додавайте до свого образу крильця Метеликів, додавайте в соціальних мережах #ДеньМетеликів.
• змінюйте на один день логотипи, головні фото та обкладинки своїх компаній, брендів, підприємств, видань, додаючи Метеликів.
• ви можете адаптувати ідею видимості паліативних дітей до вашого напрямку: адже паліативні діти – це, в першу чергу, діти. І якщо вони самотні і з важким діагнозом, вони однаково мріють про те, про що мріють всі діти планети. Просто вони не можуть самостійно долучитись до всіх їхніх можливостей.

• Митці і бренди можуть створити спеціальні проєкти чи продукти на підтримку "Дому Метеликів" та допомоги паліативним дітям. Зробити їх "видимими" в просторі, де про паліатив досі не знають.
• Надсилайте свої та дитячі малюнки на тему Метеликів та дитячого паліативу. Переосмислюйте, досліджуйте, дізнавайтесь більше і відобразіть це за допомогою мистецтва. Ми створимо експозицію, а один з малюнків стане логотипом Дня Метеликів наступного року. Адреса для ваших творів: Чернівці. Поштомат НП 40804 Яшкова Анна 0974744015,
• Долучайтеся до зборів коштів на підтримку паліативного відділення "Дому Метеликів": це ліки, забезпечення професійної команди лікарів, оплата комунальних рахунків, можливість організувати евакуацію дітей з небезпечних територій. Місто Добра, як і "Дім Метеликів" не отримує державну фінансову допомогу, а отже все забезпечення цілодобового порятунку та турботи про дітей – це донати. Долучайтесь: https://misto-dobra.com.ua/holovna/donate/
• https://send.monobank.ua/jar/3PKon9Ffsf

А у "Місті Добра" готують особливу подію для дітей Чернівецької області, які потребують паліативної допомоги – "Метелик Фест". Це день, коли діти зможуть пройти важливі обстеження (енцефалограма, УЗД, кардіограма, аналіз крові), отримати консультації лікарів щодо вигодовування та позиціонування, а їхні мами – турботу у вигляді зачісок від майстринь салонів краси. На дітей чекатимуть творчі майстер-класи з флористики, заняття з каністерапії, спортивні тренування у команді "Бойові метелики" карате та спокійна йога на свіжому повітрі.

"Метелик Фест" – це запрошення у простір, де поєднується медицина, творчість і турбота, де кожна дитина відчуває себе важливою і почутою. Ви можете долучитись до організації та партнерства, пишіть свої ідеї та пропозиції на електронну адресу Міста Добра. Нам дуже важлива допомога: cityofgoodnessua@gmail.com

День Метеликів – це день, коли життя стає більше, міцніше, яскравіше. День, коли ми можемо сміливо втілювати найкраще для важкохворих самотніх дітей.

Довідка:

"Міста Добра" – найбільший шелтер України для жінок, дітей та бабусь.Засновниця – Марта Левченко.

Тут проживають більше ніж 300 осіб з усієї країни: сироти з евакуйованих інтернатів, важкохворі одинокі діти, мами із дітьми, яким потрібен фізичний, психологічний, медичний захист, ті, хто через бідність не може виховувати дітей і є загроза вилучення дитини до дитячого будинку, ті, хто втратили свій дім через війну, ті, хто потерпіли через домашнє насилля, врятовані тварини, які також потребують підтримки та захисту. У нас працює каністерапія як спосіб зцілювати дітей за допомогою врятованих нами собак.

"Дім Метеликів" – це унікальний медичний благодійний простір, де діти з невиліковними захворюваннями, отримують не лише медичну допомогу, а й комплексну підтримку: евакуації, реабілітації, освітні можливості, цілодобову медичну та психологічну підтримку. Найбільший дитячий хоспіс України.