Рідкісне захворювання назавжди вкрало у дитини посмішку

Однорічний хлопчик Айзек Х'юз з британського міста Молд ніколи не буде посміхатися, кліпати очима і не зможе повести бровою.

Відео дня

Хлопчик народився з рідкісним генетичним захворюванням - синдромом Мьобіуса. При ньому у людини паралізовані нерви обличчя. У Британії зареєстровано всього 200 таких хворих, пише ГПУ.

Батьки Айзека не знали про хворобу, поки хлопчикові не виповнилося 8 місяців. Незважаючи на те, що дитина не могла самостійно їсти, педіатри вважали: малюк здоровий. Мама Чері помітила, що син зовсім не посміхається. Коли плаче, не рухається жоден м'яз на обличчі. До того ж малюк був косооким. Щоб подивитися в інший бік, він повертав голову, не рухаючи очима.

- Ми плакали від відчаю, коли дізналися діагноз, - розповідає Чері. - Кожна мама мріє побачити посмішку своєї дитини.

Лікарі відразу повідомили Хьюз, що хвороба невиліковна. У країні немає фахівця, який займається синдромом Мьобіуса.

Чері зв'язалася з батьками інших хворих дітей з таким синдромом і відкрила фонд допомоги. Він повинен зібрати майже півмільйона доларів для дослідження цієї хвороби. Поки в світі практикують поодинокі операції, під час яких спинні нерви витягають і подовжують так, щоб вони доходили до особи. Ця процедура дуже складна, і в світі мало хто наважується її проводити.

Серед хворих рідкісним генетичним захворюванням Хьюз знайшли багато друзів. Кажуть, що діти з синдромом Мьобіуса розумово нічим не поступаються здоровим. Вони спілкуються з ровесниками і вчаться.

Айзек любить гратися з 4-річним братом Тео. Хлопчик часто сміється, не рухаючи при цьому ні ротом, ні очима.

- Я знаю, що мій син щасливий, - каже Чері. - Він просто не може нам цього показати.