Візьміть участь
у розіграші
планшету на Android Взяти участь
Приз
ГоловнаБлоги

/Суспільство

"Коли мені поставили діагноз, батько почав пити та бити матір": історія киянина з важкою хворобою

23.6тЧитати матеріал російською

Киянин Антон Дубішин – з тих людей, зустріч з якими реально перевертає свідомість. Коли бачиш цю маленьку людину з великим серцем і неспинною любов`ю до життя у всіх його проявах – стає якось ніяково за те, що час від часу нарікаєш на долю, за те, що ще недавно здавалося неможливим. А звичайні буденні проблеми в порівнянні з тим, що доводиться долати щодня Антону, починають виглядати смішно.

З раннього дитинства прикутий до візочка через рідкісне генетичне захворювання, Антон Дубішин активно займається громадською діяльністю, волонтерить і їздить по школах, в`язницях та реабілітаційних центрах, щоб показати людям: безвиході не існує, свобода не обмежується ні стінами, ні уявними кордонами власних можливостей, а будь-яка людина має право на життя, на щастя і на те, що їй дадуть шанс стати повноправним членом суспільства.

Про своє життя, жорстокість суспільства і проблему несприйняття здоровими людьми людей з обмеженими можливостями, про свої численні заняття і мрії, а також про два головних правила, що дозволили приборкати хворобу і піднятися над фізичною недосконалістю власного тіла, Антон Дубішин розповів "Обозревателю".

- Антоне, про тебе та історію твого життя знають вже чимало людей. Для багатьох ти навіть став прикладом для наслідування. Але попри те, нагадай, будь ласка, як звучить твій діагноз, коли твоє захворювання почало проявлятися – і коли ти сам зрозумів, що відрізняєшся від інших дітей?

- До 9 місяців я розвивався, як будь-яка нормальна дитина. В чомусь – навіть швидше. Я рано почав тримати голівку, сидіти, повзати… А потім, знаєш, - як відрізало. Різко. М`язи почали слабнути. І стало очевидно: щось іде не так.

Батьки одразу понесли мене до лікаря-невропатолога. Почалася купа перевірок і обстежень. Ми навіть до Росії літали на консультацію. Там мені і поставили остаточний діагноз: спінальна м`язова атрофія Вердніга-Гоффмана, рання дитяча форма. Це генетичне захворювання, яке може проявитися у будь-якому віці. Що пробуджує його саме в той чи інший момент життя людини – ніхто досі сказати не може.

- Певно, це був великий удар для твоєї родини…

- Мамі навіть деякі лікарі радили написати від мене відмову. Радили кудись здати. Той, самий перший, невропатолог сказав мамі: "Ваша дитина буде інвалідом. Можете його здати до дитбудинку та народити собі повноцінну дитину".

Коли мені поставили діагноз, батько почав пити. І, повертаючись додому нетверезим, бив маму, ображав її останніми словами. Ревнував до кожного стовпа, хоча сам не пропускав жодної спідниці…

Все це відбувалося на моїх очах. І я мусив лежати і просто спостерігати за тим, як знущаються над найдорожчою для мене людиною – над мамою. Я був безсилий її захистити…

Зрештою, батько сам подав на розлучення. І ми з мамою переїхали до її батьків. В квартиру, де живемо до сьогодні.

Мене намагалися "лікувати". Виписували спеціальні корсети. Але вони настільки були непристосовані для таких, як я, що сидіти у них було некомфортно і боляче.

- То перше, що ти пам`ятаєш – це біль? Від тих корсетів, від всього іншого?

- Так. Хоча мама їх знімала з мене. Тому що коли бачиш, що вже за 15 хвилин носіння цього корсету він твоїй дитині починає різати ноги в районі тазового суглобу так, що виступає кров – ти вже не хочеш ні корсетів, нічого. Аби тільки дитина не страждала.

Тоді ж які технології лікування були?.. Це зараз навчилися упереджувати викривлення хребта за допомогою хірургічного втручання: дітям з моїм діагнозом роблять операцію і встановлюють вздовж хребта пластину. І дитина принаймні може рівно сидіти. А раніше такого і близько не було.

- Дуже жаль…

- Може, жаль. А може – й ні… Мені в дитинстві інше найбільше дошкуляло. Розумієш, це дуже тяжко, коли тебе суспільство з самого малечку не приймає – хоча не твоя вина, що ти відрізняєшся від інших. Це боляче, коли люди вважають за потрібне і можливе давати іншим людям різні поради на кшталт "здайте його в дитбудинок – і народіть повноцінну дитину"…

Я зараз взявся писати вже четверту книгу. Але якщо перші три – то були збірки моїх віршів, то четверта буде вже прозовою. Це буде розповідь про мене, про моє життя, про мої переживання. Я написав вже декілька розділів. Пишу українською. Вже і назву придумав: "Особливе одкровення"

- Про що вона буде? Це буде більше автобіографічний твір – чи якісь роздуми, занурення у себе?

- Там буде все. І як батьки бігали по інстанціях. І як мама боролася за право не тільки моє, але й інших особливих, на життя в суспільстві, а не поза ним. І як інші люди боролися за це наше право.

- Ти бачиш зрушення у цій боротьбі? От якщо порівняти те, що ти пам`ятаєш з дитинства і те, що спостерігаєш зараз?

- А знаєш – бачу. Молоде покоління змінюється. Особливо помітно це стало з початком війни на сході. І зміни ці – на краще. Молодь допомагає нам в громадському транспорті, наприклад. Та й загалом якось більше сприймають.

- Більш толерантні, більш людяні стають?

- Так. Я взагалі завжди кажу, що ми мусимо вкладати в наших дітей максимум – бо це наше майбутнє. Це те покоління, яке зможе нарешті змінити нашу країну. Бо люди після 50-ти – ну, сама розумієш… У них уже усталене мислення. І не завжди воно правильне.

Навіть батьки самих діток з особливостями – старше покоління – вони якось звикли, що їхні діти мають сидіти біля них, щоб суспільство не завдало їм ніякої шкоди. Як ото у Толкієна, пам`ятаєш? "Моя прє-є-єл-є-єсть".

Молодші ж за віком батьки особливих дітей навпаки більше в суспільство спрямовані.

- У тебе ж мама – революційна в цьому плані, вона тебе ніколи не намагалася ховати від людей, вірно?

- Так. Але моя мама сама навчалася в спеціальній школі-інтернаті – для дітей зі слабким зором. До речі, на її прикладі дуже добре видно тодішнє ставлення держави до особливих людей.

Тоді сім`ям з особливими дітьми давали квартири на найвищих поверхах. Мій дідусь цю квартиру отримав у 1981 році. І його донька з Дніпровського району мусила їздити в свою спеціалізовану школу, яка знаходилася біля Байкового кладовища. Не в центрі, навіть не в межах міста, а подалі.

- Як думаєш, звідки це бажання сховати людей з обмеженими можливостями подалі від очей?

- Мені здається, ще з часів закінчення Другої світової. Тоді суспільство в якийсь момент сказало: ми не хочемо, аби біля нас знаходилися ветерани війни з ампутаціями, каліки, жебраки. І за наказом Сталіна їх почали виловлювати в 1946 році, вивозити, знищувати потягами… До 1950-го повивозили всіх.

А коли Україна за півстоліття потому стала незалежною і ми "повилазили" - суспільство виявилось неготовим нас прийняти.

Мама розповідала, як одного разу прийшла зі мною, півторарічним, до крамниці. Хотіла купити курятину. І попросила, аби її з дитиною з інвалідністю, пропустили без черги. У відповідь почула: "Нащо взагалі народжувати ТАКИХ дітей?!".

Інший випадок вже на моїй пам`яті був. Мені років 4-5 було – і до нас прийшов майстер по ремонту електроплит. Той теж мамі пропонував дати адресу, куди мене можна здати…

Отак у нас, на жаль. Європа, мені здається, ще в середині минулого сторіччя була готова до того, що після війни будуть інваліди. І з цим доведеться щось робити, якось жити. А наше суспільство – ні.

- Але ж ми вчимося... Поволі, але ж вчимося.

- Наша задача – виховати дітей. Саме тому я їжджу по школах.

Мені дуже сподобались дітки з 3 класу 264 школи. Це не діти – це свято! Вони ставили багато питань – а я дуже люблю, коли діти цікавляться, коли відбувається діалог і встановлюється контакт.

Там мене, до речі, один хлопчик запитав, чи я все життя сиджу на візку – чи колись таки ходив. Мене про це ще ніколи ніхто не запитував. Старшокласники не питали такого, а дитина з 3 класу запитала.

- Може старші боялися просто образити чи зробити боляче?

- Так. Там уже мислення сформоване… Тому хлопчику я відповів, що у візочку все своє життя. А за ним дівчинка руку тягне: а чого ви такий маленький? Відповідаю: "Бо у мене викривлення хребта. Ви знаєте, що таке сколіоз? От якщо не будете рівно сидіти за партами – у вас теж будуть проблеми". Вони – раз! – і повирівнювалися всі! Бо якщо ти спілкуєшся з дітьми на їхньому рівні – це реально спрацьовує.

Пам`ятаю, в коридорі там хлопчик біг. Побачив мене: а чому, - каже, - у дяді така велика голова і таке маленьке тіло?

- Як ти зреагував?

- Сказав: бо дядя багато читає і мало їсть! (сміється).

- Ти ж не завжди жартував над цією своєю особливістю? Над становищем, в якому опинився?

- Ні, не завжди.

- Як прийшов до цього? Коли відбувся перелом у твоїй свідомості, у твоєму ставленні до себе, до своїх особливостей, до того, як реагує на тебе світ?

- Напевно, я навіть конкретний день, коли це трапилося, пам`ятаю…

Це було у 2008 році. Ми з мамою пішли за продуктами. І в магазині, прямо посеред проходу, стояла компанія з 5 нетверезих молодих хлопців. Мама попросила їх трохи відступити, аби вона могла проїхати візочком. Вони ж відповіли, що таких, як я, треба тримати вдома під замком.

От чому?! Чому суспільство мене не приймає, як повноцінну людину, як повноправного громадянина своєї країни? Чому?! Я ж такий же, як і всі: дві руки, дві ноги, голова… Так, фізично я відрізняюся від здорових людей – але ж я теж людина!

От тоді і стався певний злам. Після того випадку ми і почали брати участь у різних ярмарках, благодійних концертах, аукціонах. До того ж я займався переважно тим, що читав, грав на комп`ютері чи приставці. Розумієш, потрібен був якийсь поштовх – для того, аби зробити крок з одного паралельного світу в інший.

- Виходить, ті молодики зробили тобі послугу? Може, тоді передай їм привіт і подяку?

- Та я їм давно дякую. Знаєш, все що не робиться – все на краще.

- Складно не погодитися. Скажи, а від кого ти зустрічав більше образ – від дітей чи від дорослих? Кажуть, що діти бувають дуже жорстокими. Але з того, що ти розповідаєш, виходить, що й дорослі від них не відстають…

- Якщо говорити про дорослих, найбільше дошкуляли бабусі різні. Я їх називаю "міською розвідкою". Щойно вийдеш з під`їзду – а тебе зустрічають вже: "Бідне дитятко… За що ж тебе Бог так покарав?". Я на це завжди відповідаю, що, по-перше, я не бідний, вони до мене в кишеню не зазирали. А по-друге – чому ви думаєте, що це – кара? А може так і треба було? Може, Бог спеціально пустив мене таким у цей світ, аби показати вам, здоровим, що можна щось робити навіть у такому стані?

А діти… Коли ти сам дитина, а з тобою надворі твої однолітки не граються, не сприймають тебе, тицяють пальцями – це гірко. Але – все, що не вбиває, робить нас сильнішими.

- Що більше болить – коли ображають чи насміхаються, чи коли жаліють?

- Коли жаліють. Бо жалість вбиває людину. Ну пожаліють тебе. Ну попричитають над тобою – ой, бідний, ой, нещасний. І що далі?..

До того ж, на образу можна відповісти – або теж образою, або посмішкою. А як відповідати на жалість?..

- Ти довго нарощував оту броню, яка би тебе захищала від жорстокості суспільства?

- Моя броня – в тому, що я завжди понад усе любив читати і пізнавати світ. І першого, і другого в моєму житті було чимало. Мама ніколи не зачиняла мене вдома. Возила і на концерти, і на новорічні свята, і на відпочинок у санаторій…

Тому тепер я дивуюся батькам, які зачиняють своїх дітей в чотирьох стінах. Ви ж чогось чекаєте від суспільства, від влади – а самі не хочете для своєї дитини зробити елементарного: просто пустити її у великий світ. То як ви можете вимагати чогось від інших, якщо самі цього не робите?

Та й для здорових дітей добре, коли вони контактують з людьми з особливостями. Бо дітям потрібна інформація. Але дорослі, на жаль, самі огороджують своїх дітей від цієї інформації.

Я вважаю, що коли діти бачать на вулиці особливих людей і починають ставити дорослим питання – дорослі неодмінно мають їм відповісти. Якщо дитина захоче підійти познайомитись з такою людиною – не перешкоджайте цьому. Бо це – та сама інформація. Навіть якщо дитина посміхнеться людині з особливостями – тій вже буде надзвичайно приємно, що її сприймають як повноцінну.

Натомість у нас батьки найчастіше кажуть дітям: "не тицяй пальцями", "не став дурних питань"…

Продовження інтерв`ю читайте на "Обозревателе" найближчим часом

0
Коментарі
0
0
Смішно
0
Цікаво
0
Сумно
0
Треш
Чтобы проголосовать за комментарий или оставить свой комментарий на сайте, в свою учетную запись MyOboz или зарегистрируйтесь, если её ещё нет.
Зарегистрироваться
Показать комментарии
Новые
Старые
Лучшие
Худшие
Комментарии на сайте не модерированы

Наші блоги