МоваЯзык
Кияни Відео

/ Блоги - Новини медицини

Вижити в межах бюджетних призначень

3.2т

Неля з Київщини, Наталя з Вінничини, Настя з Хмельницького - що об'єднує цих жінок?

Всі вони мами, як кажуть, "особливих" діток. Їх малеча страждає від рідкісного недугу -муковісцидозу або кістозного фіброзу. Ця хвороба вражає всі органи, які виділяють слиз - легені, підшлункову залозу та ін. Ці органи забиваються густим слизом і перестають працювати без підтримки високовартісних медикаментів.

Це найпоширеніша генетична хвороба європейців, кожний 20-й є носієм гену муковісцидозу. Якщо батько та мати є носіями, то вірогідність народження хворої дитини - 25%. Нажаль, діти наших героїнь витягнули цей нещасливий білет.

"Лікарі становили діагноз Владіку в 4 місяці. Вони одразу ж порадили залишити дитину, а собі народити здорову, адже син вийшов "бракований" і не мав дожити до 7 років. Зараз Владу 11, він розумний та дуже мужній, як на свій вік",- розповідає Неля Брушко.

Сину Наталії Микитюк Денису-7 років. Він любить конструктор, машинки та зоопарк. А ще, він не може дихати сам. Течіння його хвороби-дуже важке. Рівень кисню в його крові падає до 50, при нормі 98. Спеціальний кисневий концентратор подає кисень прямо в легені Дениса.

"На сина було страшно дивитись - худі ніжки та ручки і величезний живіт, який болів безперестану. Перші 4 місяці до постановки діагнозу, були справжнім пеклом,- каже Анастасія Ткачук, мама 5 річного Тимофійка. "Проте з початком лікування дитина швидко наздогнала ровесників, і зараз це активна, кмітлива дитина. Правда, мало хто розуміє, яких зусиль для того прикладено".

Щодня ці хлопчики та інші такі ж пацієнти приймають жмені медикаментів: ферменти, муколітики, бронхолітики, вітаміни, антибіотики. Тричі на день роблять інгаляції, спеціальну гімнастику, щоб відкашлятись. А ще, коли хвороба "активується" - отримують високі дози антибіотиків у лікарні, не менше двох тижнів. Декому такі курси необхідні кожних 3 місяці. Проте усе це - невід'ємна частина життя з муковісцидозом. Адекватна терапія дозволяє почуватись добре, відвідувати школу, отримувати освіту, створювати сім'ї, працювати, займатись спортом -вести активне життя. Вартість терапії на місяць в середньому 50 тис.грн.

Таких історій можна почути більше 800, саме стільки таких хворих в Україні.

Конституція України каже про те, що "громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами".

Постанова КМУ від 17.08.1998р. №1303 "Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань" має забезпечити хворих ліками для щоденної терапії.

Існує державна програма, за якою закупаються деякі медикаменти, але не в повному обсязі, і не всі необхідні для терапії.

Постанова КМУ №160 від 31.03.2015 "Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання" каже: "Безперебійне і безоплатне забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами, закупленими за рахунок коштів державного та місцевих бюджетів, здійснюється в межах бюджетних призначень". Саме остання примітка "в межах бюджетних призначень" є вирішальною. Адже якими будуть кошти, за які будуть закуплені рятівні ліки, і чи будуть вони взагалі - вирішують місцеві чиновники.

Настя Ткачук: "У м. Хмельницькому 5 хворих з муковісцидозом. Ще три роки тому з видачею безкоштовних ліків було складно - то давали, то не було коштів. Ми, з іншими батьками писали звернення, скарги, ходили на прийоми до міського голови, заступників, головних лікарів - стукали в усі двері. І нас почули! Наші пацієнти включені в програму "Здоров'я хмельничан", а значить, на них виділяються необхідні кошти. А це гарантія того, що наші діти отримають необхідні медикаменти, а значить будуть жити. Проте, у районах ситуація зовсім інша - батьки дуже часто бігають від кабінету до кабінету, їх "футболять", кажучи, що немає коштів. Насправді ж відсутні не кошти, а воля місцевих чиновників забезпечити хворого життєвонеобхідним лікуванням".

З такою ситуацією зіштовхнулась і Наталія з Вінниччини, Тепликівського району. З початку року її дитина, що знаходиться у важкому стані, не отримує всіх необхідних ліків, як це гарантовано державою. Сім'я просто не в змозі придбати все самостійно, а через це, хлопчик не отримує належного лікування, що призводить до стрімкого погіршення стану.

Жодних ліків не отримує і Неля з с.Гнідин, Київської області для свого 11 річного сина. У сім’ї є ще молодша сестричка, яка теж має серйозні проблеми із здоров'ям. 50-80 тис грн. на місяць (а саме стільки необхідно на терапію для Владика) - непідйомна сума для сім'ї. У місцевих керівників відповідь стандартна - фінансування не має.

Олена з Чернігівщини, Лариса з Хмельниччини, Юлія з Миколаєва, Лариса з Києва- все це матері, які вимушені "вибивати" ліки для своїх дітей, примушуючи закони працювати. І цей список можна продовжувати безкінечно... Ще гірша ситуація у дорослих хворих: їх, для чиновників, просто не існує. Саме через байдужість керівників місцевого рівня, недосконалу систему охорони здоров'я, відсутність страхування хронічних хворих, трупної трансплантології, тривалість життя пацієнтів з таким діагнозом в Україні - 18 років. В Європі ця цифра рухається до 50, і з кожним роком збільшується.

Пацієнтам з муковісцидозом в Україні не пощастило двічі - народитись з важким діагнозом, та народитись в Україні.

Активні батьки та пацієнти об'єднались у Всеукраїнську асоціацію допомоги хворим на муковісцидоз. Так, багато в чому бракує досвіду, знань, часу, адже це просто батьки хворих дітей. Проте і мотивація примусити закони працювати - найбільша. Від цього залежить життя.

Підписуйся на наш Telegram. Отримуй тільки найважливіше!

Читайте всі новини по темі "здоров'я" на сайті "OBOZREVATEL".

Редакція сайту не несе відповідальності за зміст блогів. Думка редакції може не збігатися з авторською.

0
Коментарі
1
0
Смішно
1
Цікаво
7
Сумно
0
Треш
Чтобы проголосовать за комментарий или оставить свой комментарий на сайте, в свою учетную запись MyOboz или зарегистрируйтесь, если её ещё нет.
Зарегистрироваться
Показать комментарии
Новые
Старые
Лучшие
Худшие
Комментарии на сайте не модерированы

Блоги медицини