Блог | Битва за життя онкохворих: є перша перемога!
Останні два дні тривала запекла боротьба за життя, у прямому сенсі цього слова. Адже від звичайних, нікому невідомих дружин, сестер, батьків та просто друзів залежало, чи отримають онкохворі шанс на життя.
Нещодавно, 1 липня, в обласному онкодиспансері помер молодий хлопець – Андрій Владиченко. Завжди усміхнений та щирий хлопець боровся із раком крові. Він терміново потребував трансплантації кісткового мозку. Таку операцію в нашій країні не роблять. Чи то через небажання, чи то через вигоду. Адже за законом, якщо лікування не можна забезпечити в Україні, держава зобов’язана оплатити такому пацієнту операцію за кордоном. На жаль, для більшості українців це звучить, як вирок. Адже добитися хоча б того, щоб стати у чергу (її формує спеціальна комісія МОЗ, яка вирішує, кому дати право на життя), потрібно докласти титанічних зусиль.
Андрій Владиченко не встиг навіть потрапити у чергу… у колі друзів, які лежать на сусідніх лікарняних ліжках, він пішов з життя. Один з його друзів, Ігор Остапчук, та дівчина із сусідньої палати Наталя Єлагіна також потребують трансплантації кісткового мозку. Біль за молодого Андрія поєднав їх та їхніх рідних в бажанні вижити та допомогти іншим. Один пост у Фейсбуці зі світлиною, де ще живий Андрій, Наталя та Ігор посміхаються змінив хід подій. Так почалась наша битва за життя…
Випадково натрапивши на це фото, я побачив такі знайомі стіни Київського обласного онкологічного диспансеру. Ще рік назад я також був тут, боровся зі своїм недугом – Апластичною анемією. У спілкуванні із дружиною Ігоря Жанною та сестрою Наталі Сашею, ми дійшли висновку, що маємо зробити хоча б щось, щоб врятувати їхніх рідних, які стоять в черзі на лікування за кордоном під номерами 53 та 54.
Ми вирішили вийти під Кабінет Міністрів. Розуміли, що просити грошей у МОЗу не має ніякого сенсу. За перші півроку 2017 витратили всі кошти, які виділили для програми міністерства – 203 мільйони гривень. Ці кошти покрили фінансування для порятунку 74 українців. У "черзі смерті", як її називають самі хворі, перебувало 93 людини. Життя 93 українців залежало від того, щоб Кабінет Міністрів та Верховна Рада виділили додаткове фінансування на програму. Чи могли тоді ми подумати, що за два дні нам вдасться зробити, здавалося б, неможливе?
При перших же наших постах про наміри вийти під Кабмін, нам почали писати з усієї України. Протягом декількох днів про нашу акцію дізналися сотні людей. Тому разом із нами під Кабінет Міністрів вийшли бійці АТО, які приїхали з Кременчуга, аби захистити життя маленької Наталі Ященко (діагноз – нейролейкоз, рецидив), рідний дядько якої загинув під Іловайськом, мама Інни Логвиненко Олена з Одеси (діагноз – вторинний гострий мієлобластний лейкоз), мама Олександра Гурбича Алла (діагноз – лейкоз, 2 рецидив), молоді хлопці й дівчата з Коломиї, які створили БФ на честь свого товариша, який помер, не дочекавшись трансплантації кісткового мозку… Їх було багато – друзі, знайомі, родичі. У кожного свій біль, своя історія. Розповідали журналістам про своїх дітей та коханих і не стримували сліз. Бо доведені до розпачу. Грошей у бюджеті МОЗу вже немає. А людей у черзі щодня більше. Бо у нашій країні за всі роки незалежності так і не спромоглись налагодити медичну систему, бо не проводять не те що трансплантацій органів, а й таку буденну для всього світу пересадку кісткового мозку.
Читайте: "Кто кого сделает": как сдвинуть кофликт с мертвой точки
Під стінами Кабміну ми просили забезпечити фінансування програми "Лікування громадян за кордоном" в розмірі 470 мільйонів гривень для покриття витрат на операції українських громадян на 100 відсотків. 74 пацієнти проліковано на суму 203 мільйони гривень. На черзі вже перебували 93 пацієнти. За інформацію МОЗ ще є більше 30 справ, котрі не перебували на обліку. До кінця року орієнтовно потреба в лікуванні буде близько 170 осіб (з врахуванням 93-х осіб, які зараз на обліку). Середня вартість лікування становить 2 мільйони 756,1 тис. грн. Потреба в бюджетних коштах на покриття цих витрат становить 468 мільйонів 537 тис. грн. (майже 470 мільйонів). На обліку є пацієнти, лікування котрих перевищує 300 тисяч доларів. Це приблизні розрахунки в потребах, проаналізовані громадськістю. Мінохорони здоров’я називає цифру в 420 мільйонів – потреба до кінця 2017 року. Але чомусь, знаючи цю цифру, МОЗ, як вони запевняють, попросили у депутатів 100 мільйонів. На що розраховував МОЗ, пацієнтам важко здогадатися.
Під час мітингу до нас підходила пані в.о.міністра. Навіть підписала звернення до Гройсмана, яке ми потім передали до приймальні Кабміну. Обіцяла повну підтримку – присутність на комітеті, у сесійній залі. Проте, протягом двох днів ми намагалися через різних наближених до неї людей все ж вмовити прийти та захистити річну потребу у фінансуванні – 420 мільйонів гривень (цифра, яку озвучує Уляна Супрун).
Під час засідання комітету ВР з питань охорони здоров’я, яке відбулося того ж 12 липня, заступник міністра ОЗ Роман Ілик підтвердив цифру 420 мільйонів гривень. І повідомив, що у черзі перебуває вже 119. Виявилось, що поки ми стояли під КМУ, комісія МОЗ зібралась і розглянула заяви від пацієнтів. 26 людей додали до списку "черги смерті". Правда тим, кого поставили на чергу, ще не повідомили порядковий номер. Та я на самі засідання родичів хворих не запрошують. Залишається таємницею, скільки заяв розглянули на засіданні комісії, який порядковий номер у черзі кожного з цих пацієнтів?…. Медичний комітет підтримав фінансування в розмірі 420 мільйонів гривень. Але найважливіше – щоб цю суму погодили в бюджетному комітеті та у сесійній залі ВР.
Наші спроби запросити Уляну Супрун на засідання бюджетного комітету виявились марними. Як пояснили нам в МОЗі, Уляна не змогла прийти через мітинг стосовно медичної реформи під її вікнами. А заступник пані міністра – Линчевський виявився абсолютно безкорисним. Адже на двох засіданнях – 12 та 13 липня – він просто мовчав. Він не відстояв права важкохворих пацієнтів. Нам довелося закривати двері кабінету, щоб народні обранці не втекли з засідання.
Читайте: Особый статус и реинтеграция: как будут освобождать Донбасс
Линчевський не сказав комітету, скільки коштів необхідно, щоб забезпечити фінансування операцій для 119 пацієнтів. Не сказав, бо не знав. Бо у нього дані "станом на вчора".
Окрім того ми сподівалися на підтримку Мінфіну. У нашому зверненні до Гройсмана ми просили дати доручення Данилюку - міністру фінансів - повідомити про кількість коштів у резервному фонді. Тут, а також кошти від так званої "спец конфіскації" - це мільярди гривень. Цими коштами вільно може розпоряджатися Мінфін. Гройсман на засіданні Уряду дав доручення покрити потребу МОЗу. Але Мінфіну, здається, байдуже до наказів прем'єра, адже додаткових коштів, окрім 100 мільйонів, які вже давно просить Супрун, Мінфін не надає.
Шляхом переговорів, вдалося, окрім 100 мільйонів, які просив МОЗ, та 16 мільйонів – пропозиція нардепа, випросити ще 70 мільйонів гривень.
А далі – підпис протоколу. Винесення питання до сесійної зали. І 309 голосів ЗА. Конституційна більшість. Справжнє єднання депутатів під куполом Верховної Ради. Тепер ми думаємо тільки про те, що ці голоси депутати могли б віддати за 250, 300, 420 мільйонів гривень. Якби представник МОЗу обґрунтував необхідність. І якби Мінфін виявив бажання врятувати українців. Але цього не сталося. Уляна Супрун проігнорувала майже всі засідання комітетів, у вирішальний день відправивши на бюджетний комітет абсолютно некомпетентного заступника…
Ми і раді, і спустошені. Адже через банальну впертість та байдужість, 26 людей втратили надію на порятунок.
Що ми робитимемо далі? Здаватися точно не сбираємось. Ті, хто тепер офіційно у черзі разом із нами, сподіваємось, будуть боротися до кінця. Іншого виходу немає. Ми будемо виходити ще. Без варіантів! Наша битва за життя триває!
P.S.: Дякую народним депутатам з бюджетного комітету Павлу Унгуряну, Дмитру Білоцерковцю, Івану Крулько, Валерію Дубілю, Сергію Рудику за конструктив та вирішення питаня дофінансування програми хоча б на 70 млн. Цього замало, щоб перекрити потребу до кінця року, але має вистачити, щоб зараз врятувати життя 93 людей (за словами пані Супрун). А вчора в черзі з'явилося 26 нових прізвищ... Будемо працювати далі. Якщо треба - прийдемо ще. Дякую Ірині Сусловій, Антону Яценко, Сергію Мельничуку, Олегу Березюку, Юрію Левченку за допомогу протягом цих двох важких для нас днів. Дякую всім, хто допоміг зібрати голоси в залі. Не про все можна тут писати і не всі прізвища озвучувати. Головне, що є результат - 309 голосів "за". Це Конституційна більшість. Андрію Парубію, Вам окремий респект! Величезна подяка всім, всім, всім депутатам, які підтримали нас! Ганьба тим, хто змовчав та "відморозився".
P.P.S.: Пані Уляно, незважаючи на незрозумулі, а подекуди, шкідливі дії співробітників міністерства, ми все одно готові працювати разом з Вами над вирішенням складних питань та справжньою реформою медичної галузі. Вам треба терміново вичистити МОЗ від саботажників та некомпетентних людей. І тоді реформа піде. І пацієнти не будуть помирати, так і не дочекавшись допомоги від держави. Зрозумійте, ми на Вашій стороні. У нас одна мета - спасіння життів українців.
Ще нам потрібні гарантійні листи, щоб пацієнти не чекали, поки гроші надійдуть на рахунки МОЗу, а вже на наступному тижні вирушали за кордон на операції. З понеділка родичі пацієнтів підуть до МОЗу та Мінфіну вирішувати питання по гарантійним листам. Виділення коштів Рада погодила - нехай тільки спробують тягнути час. Ми не зупинимося на досягнутому. Мовчати вже ніхто не буде.
