Примите участие
в розыгрыше
планшета Участвовать
Приз
CityВидео

/Блоги - Болезни и лечение

Год. ГОД над моим ребенком проводили эксперимент

18.8т

Это Матвей. Ему 5 лет. Это мой сын. В прошлый четверг, 19 июня, я узнала, в течении года мой ребёнок принимал участие в клинических исследованиях противоэпилептического препарата Топирамин. Я не подписывала информационного соглашения. Я понятия не имела, что это експериментальное лечение. Если этот пост будут читать и врачи, то они поймут всю пикантность данной ситуации так препарат уже есть на рынке. Но обо всём по порядку.

Только близкие знакомые нашей семьи знают, что у Матвея грубая задержка психоречевого развития. А это значит, что Матвей не разговаривает, не до конца понимает что ему говорят, он не понимает как играть с детьми. Это значит, что каждый выход за пределы квартиры для нас, родителей, это как выход на поле боя. У Матвея сенсорные нарушения, гиперакузия. А это значит, что если слишком шумно, непривычно или слишком светло или слишком темно - у него начинается истерика и рвота. Несколько раз бдительные граждане и гражданки вызивали полицию так как думали, что ребёнок не мой, что я его украла. Матвей вот уже почти три года занимается с разными преподавателями по 8 часов в день. Титаническими усилиями огромной команды специалистов АВАтерапевтов, специалистов по сенсорной интеграции, дефектологов, психологов, реабилитологов, тренеров, Матвей сказал своё первое слово: "МАМА".

Матвей очень долгожданный малыш и я оставила половину здоровья для того, чтобы он появился на свет. И понятно, что искали самого-самого доктора в стране. Перепробывав несколько вариантов, выбор остановили на Литвин Людмиле Брониславовне. Клиника Медилекс. Она и вправду очень хороший психиатр. Очень многим помогла. Некоторых детей я знаю лично. Доктор очень внимательно изучала предписания и заключения своих коллег. Несмотря на увесистую папку с анализами и исследованиями, пришла к выводу, что ребёнок не обследован как надо. Она была весьма убедительна. И мы помчались реализовывать предписания доктора Литвин.

Ребёнок сдал 5 пробирок венозной крови, перенёс общий наркоз, чтобы провести одно непростое исследование головного мозга. И вот, мы опять на приёме и вот у нас уже на руках рекомендации одного из лучших психиатров страны. Назначила она ребенку без признаков эпилепсии противосудорожный препарат. На вопрос: "почему так", я получила очень убедительный ответ, что на малых дозах он нам очень поможет и есть даже клинические исследования на эту тему, но вот сейчас нет под рукой. Она была весьма убедительна, а я так устала, что доверилась врачу.

Ребёнку и вправду стало немного лучше. И я расслабилась. Но спустя полгода ему внезапно стало намного хуже. Я побежала к врачу. Опять анализы. Препарат не отменяет. На вопрос: "покажите исследование", уход от ответа. Я перерыла все доступные мне источники, все недоступные мне источники, перерыли знакомые врачи. И вот мы нашли: существующие данные влияния "топирамата" на когнитивные функции детей недостаточны и требуют дальнейших исследований". Я помчалась с этой информацией к доктору Литвин и получила ответ: "Да, это так. Но эмпирическим путём я пришла к противоположным выводам".

Год. ГОД над моим ребёнком проводили эксперимент. Возможно, из-за длительного приема этого препарата у ребёнка увеличена теперь печень, а размерам поджелудочной ужаснулись несколько гастроэнтерологов и педиатров. Но что самое страшное и почему я пишу этот пост. К доктору Литвин запись на полгода вперёд. Я знаю нескольких детей, которым назначен точно такой же препарат и у этих детей так же как и у моего сына нет эпилепсии. Но я уверена, что есть сотни, а то и тысячи детей, которых я не знаю. Вот потому я и решила рассказать эту историю.

А теперь я обращаюсь к моим друзьям. Мне не нужна никакая помощь. У нас всё хорошо. Два месяца назад я сама догадалась что может служить причиной состояния ребёнка. Я сама сформировала список необходимых анализов для уточнения диагноза. И нашла одну из причин. Не главную, но очень значимую. Мы её устранили и ребёнок рванул в развитии. Сильно мне в этом помогли вот такие же мамы как я. У которых дети с особенностями.

Они же очень отговаривали меня от публикации этого поста, опасаясь, что все врачи страны теперь откажут мне в лечении)

Я не знаю, что будет дальше. Пойдёт ли Матвей в обычную школу или в специальное учереждение. Станет ли он когда-нибудь самостоятельным, будет ли у него семья и дети. Если мы не сможем его вытащить, что будет с ним, когда мы с мужем умрём. Я не об этом думаю сейчас. Делай, что должен и будь что будет. Я думаю сейчас о том, насколько экспериментальное лечение доктора Литвин уничтожило шансы Матвея на нормальную, полноценную жизнь.

Год. ГОД над моим ребенком проводили эксперимент

Год. ГОД над моим ребенком проводили эксперимент

Год. ГОД над моим ребенком проводили эксперимент

Читайте все новости по теме "Особенные дети" на OBOZREVATEL.

Редакция сайта не несет ответственности за содержание блогов. Мнение редакции может отличаться от авторского.

0
Комментарии
17
1
Смешно
4
Интересно
93
Печально
21
Трэш
Чтобы проголосовать за комментарий или оставить свой комментарий на сайте, в свою учетную запись MyOboz или зарегистрируйтесь, если её ещё нет.
Зарегистрироваться
Показать комментарии
Новые
Старые
Лучшие
Худшие
Комментарии на сайте не модерированы

Блоги медицины