"Сердце отдали индийцу, а мой сын был без пульса": как Минздрав отправляет украинских детей на смерть
Наталия Балык из маленького села Вьязивное Волынской области теперь каждый день ездит на кладбище за пять километров от дома.
Там могила ее 15-летнего единственного сына Назара, которому так и не нашли донорского сердца в одной из лучших клиник Индии.
Целый год простая сельская женщина вместе с умирающим ребенком провела в этой чужой стране в ожидании спасения. Но чуда не произошло. Виной всему – неработающий закон о трансплантации в Украине и равнодушие чиновников Минздрава. Подробнее – в материале OBOZREVATEL.
Каждый день хожу на кладбище
Наталию Балык наш звонок застал как раз по дороге на кладбище.
"Я каждый день туда хожу, мне так легче. Я одна его растила, теперь у меня никого нет. А тут у могилки посижу, поговорю с ним, и мне легче становится", – плачет женщина.
Когда Назару было 10 лет, врачи впервые сказали, что у него проблемы с сердцем. Болезнь прогрессировала, пока не появился диагноз "дилатационная кардиомиопатия". Медики в детском кардиоцентре в Киеве (на ул. Мельникова), год назад рекомендовали Назару пересадку сердца. Больше ничем помочь не могли.
Читайте: "Страдания начались с рождения": история маленькой украинки, которую спасла трансплантация
"Такая операция стоит 100 тысяч долларов. С трудом удалось выбить эти деньги, и Минздрав отправил нас в Индию, в клинику Fortis в городе Чиннай. Я думала, что случилось чудо", – рассказывает женщина.
Сердце сына отдали индийцу
Назара в клинике приняли 14 июня 2018 года, взяли анализы и поставили в очередь на получение органа. Мальчик был в тяжелом, но стабильном состоянии. Обещали, что Назар будет первым.
"9 января ко мне в клинике подошел пакистанец, у него тут тоже лежал брат. Он был такой веселый и стал говорить мне что-то про моего сына. Я попросила тех, кто знает английский, перевести. Оказалось, что он был в офисе и услышал разговор координатора, о том, что завтра в 10 утра нам будут делать операцию, потому что нашлось сердце. Я была счастлива! Но никто нам эту операцию так и не провел, потому что нашелся индиец, и орган отдали ему. А мой сын в это время лежал в реанимации, и у него не было пульса", – говорит мама Назара.
По словам женщины, свои пациенты там прежде всего, а иностранцы никому не нужны. "За год при нас в Индии операцию сделали только одному украинскому мальчику", – со слезами вспоминает Наталья.
"Из Минздрава нами никто не интересовался"
Как рассказала Наталья, индийскую клинику возглавляет некий медицинский светила. Но на самом деле в медучреждении все построено так, что если ты сам о себе не напомнишь, о тебе просто забудут.
Назара с мамой после обследования отправили в отель пить таблетки и носить капельницу. А когда ему становилось совсем плохо, его забирали в больницу и подлечивали. Так проходили дни за днями, месяцы за месяцами.
Читайте: Активистка предложила Зеленскому стать донором органов
Все деньги, выделенные на операцию по пересадке сердца Назару, ушли на его лечение, потом они закончились и женщине дали понять, что бесплатно тут никто ничего делать не будет.
"Из Минздрава нами никто не интересовался. Когда денег не стало, я позвонила Наталье Архипчук, которая оформляла наши документы в министерстве. Она сказала, что мне нужно собирать новый пакет документов, если мы хотим получить еще деньги. Поясняю ей, что я не могу прилететь назад, у меня денег нет на перелет, и Назара везти опасно. Тогда она отвечает, что, мол, найдите человека, который соберет для вас документы. Я говорю, да кого же я найду, если все наши документы тут, в Индии. "У нас такой порядок", – ответила чиновница", – вспоминает мама Назара.
В реанимации спала на полу у кровати сына
18 мая у Назара произошла остановка сердца. Врачи завели его снова, но через 27 дней мальчика не стало. Все эти дни он провел в реанимации. Мама была рядом, спала просто на полу у его кровати.
"В индийской реанимации всюду грязь, пациенты отделены друг от друга занавесками, медперсонал целыми днями пьет кофе с печеньем, ест рис руками. Это столовая, а не реанимация. Я такого нигде не видела. Даже после трансплантации люди там умирают от инфекций. Зачем нас отправили туда, умереть мы могли и у себя дома, в Украине!" – плачет женщина.
Назару было всего 15 лет, последний год он не ходил в школу, потому что находился в Индии, надеясь на чудо.
"Мой сын в жизни никакой роскоши не видел. У него был только компьютер, и он мечтал заниматься им. Это все, что у него было. У меня тут даже работы уборщицей нет, я ничем не смогла ему помочь", – с горечью говорит мама.
Четыре цинковых гроба
Руководитель организации "Национальное движение за трансплантацию" Юрий Андреев говорит, что Индия была единственной страной в мире, которая брала украинских детей на пересадку сердца и легких.
"Больше нас никто не берет. Немного еще Беларусь, но там шансов получить орган тоже мало. Но в октябре прошлого года в штате Индии, где находится клиника, были приняты новые правила по пересадке органов. Там решили, что Индия – для индийцев, поэтому для того, чтобы иностранец получил орган местного жителя, родственники последнего должны подписать дополнительное соглашение. На этом для нас все и остановилось. Мало кто вообще соглашается отдавать органы для трансплантации, а тем более иностранцам. В индийской клинике не отказываются принимать наших пациентов, с удовольствием берут деньги, а вот получит ли человек орган – вопрос", – объяснил OBOZREVATEL Юрий Андреев.
Народный депутат 8-го созыва Ирина Суслова считает, что Минздрав в первую очередь обязан был заботиться о судьбе Назара.
Читайте: Врачи бьют тревогу: в Украине не хватает доноров крови
"Они должны были звонить в клинику и спрашивать: как наш пациент, почему нет органа для пересадки, когда он будет? Мы вам перечислили деньги, почему вы ничего не делаете? А они просто ждали", – возмущается в беседе с нами Суслова.
С октября прошлого года в Украину уже доставили четыре цинковых гроба с телами детей, которые так и не дождались трансплантации в Индии, среди них и Назар.
"Там сейчас находится примерно двадцать наших граждан, я общаюсь с одним парнем, который ждет пересадки легких. О других иностранцах там позаботились и перевели в клиники других штатов, где еще не действуют новые правила. А украинцы все ждут. Да и эвакуировать их назад нет смысла, не все смогут выдержать такой тяжелый перелет. И что их ждет тут, в Украине? Вернуться, чтобы просто умереть. Мы обращались по этому поводу в Минздрав, но там ничего пока не делают", – говорит Андреев.
Одного закона мало
Единственный выход – проводить операции по пересадке органов тут, в Украине. Но с такой помпой принятый закон о трансплантации до сих пор не заработал. Хотя из Минздрава уже года четыре звучат победные сообщения, что вот-вот в нашей стране начнут пересаживать трупные органы.
Принять один хороший закон – мало. Министерство должно было разработать подзаконные акты, которые позволили бы начать врачам работать. Также должны начать работать электронные реестры.
Читайте: Трансплантация на паузе
"В Минздраве уже сообщили, что закупили все для электронного реестра, подготовили 40 координаторов, которые будут работать с ними. Но нет главного: в каждой реанимации должно стоять оборудование, которое фиксирует смерть головного мозга донора. Без этого пересадка невозможна, никто из врачей не возьмет на себя ответственность лично фиксировать биологическую смерть", – говорит Андреев.
OBOZREVATEL отправил в Минздрав запрос с просьбой разъяснить ситуацию, которая сложилась вокруг смерти 15-летнего Назара, а также пояснить, когда же в Украине на самом деле начнут пересаживать органы. Ждем ответа.
Смотрите видео по теме: